Seit seiner Kindheit liebt Jared Muscat das Meer und das Surfen, doch als Teenager erlitt er seinen ersten epileptischen Anfall und wurde aufgefordert, den Sport, den er liebt, aufzugeben. Anfälle können durch Stress ausgelöst werden, und Jared erzählt seine inspirierende Geschichte über den Umgang mit Epilepsie, seine Operation, die Bewältigung von Stress und wie das Surfen ihn bei Verstand gehalten hat. Er sagte einmal zu seinen Ärzten: "Wenn Sie wollen, dass ich stressfrei bin, kann ich nicht salzfrei sein."

Kontakt mit Jared:
Instagram und Twitter: @jaredmuscat
LinkedIn: Jared A Muscat
Facebook:Freund Jared A Muscat
Die Epilepsie-Stiftung:Epilepsy Impact
Wenn Sie sich für Geschichten von Surfern interessieren,könnte Siedieses Gespräch mit Mike Mulkey interessieren!

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Danke, dass Sie bei uns sind. Dies ist ein Zweiergespräch mit David Jaques.

David: "Ich bin David und setze unser Thema des allgemeinen körperlichen und geistigen Wohlbefindens fort. Ich freue mich, heute einen besonderen Gast begrüßen zu dürfen, der uns aus seinem Haus in Santa Barbara, Kalifornien, besucht: Jared Muscat. Jared, guten Morgen, willkommen und danke, dass Sie bei uns sind."

Jared: "Hallo David, es ist mir eine große Ehre, und ich freue mich darauf, über die Bedeutung der psychischen Gesundheit und der allgemeinen Gesundheit in der heutigen Zeit zu sprechen."

David: "Sie und ich wissen, dass wir jetzt über einen bestimmten Zustand sprechen werden, denn auf den ersten Blick würde jeder, der Sie ansieht, sagen, dass Jared ein großartiges Leben hat, er hat einen guten Job in einem großartigen Unternehmen, er hat eine Frau, einen kleinen Sohn und lebt an einem wunderschönen Ort. Santa Barbara ist einer der schönsten Orte an der kalifornischen Küste. Er hat ein großartiges Leben, und es gibt einige sehr gute Dinge in Ihrem Leben, aber es gibt auch diese kleine versteckte Sache, die dahinter steckt, weil Sie auch mit Epilepsie zu tun haben, und Sie haben einen Großteil Ihres Lebens mit Epilepsie zu tun gehabt, also möchte ich auf dieses Thema eingehen, aber zuerst möchte ich über Ihre erste Leidenschaft sprechen, denn anstatt über Jared mit Epilepsie zu sprechen, möchte ich lieber über Jared, den Surfer, sprechen, denn vor diesem Hintergrund haben wir Ihre Surfbretter direkt hinter Ihnen, und erzählen Sie uns ein wenig über Ihr frühes Leben, wo Sie aufgewachsen sind und wie alt Sie waren, als Sie zum ersten Mal einen Fuß auf ein Surfbrett gesetzt haben.

Jared: "Ja, ich glaube, ich war etwa acht Jahre alt, als ich das erste Mal auf ein Surfbrett stieg. Ich wurde in San Francisco geboren, wir zogen nach Rhode Island, als ich zwei oder drei Jahre alt war, aber meine Mutter stammt aus Orange County, und wir kamen jeden Sommer nach Orange County zurück, seit dem Sommer 94, dem El-Nino-Sommer, da war ich also ungefähr sechs Jahre alt.

Wir gingen jeden Tag an den Strand, und ich spielte einfach in der Brandung und war fasziniert von den schönen Wellen und dem, was die Leute auf ihnen taten. Meine Mutter hatte mir erzählt, was Surfen ist, und sie hatte in der High School gesurft, aber ich war nicht wirklich zum Meer eingeladen worden, und eines Tages kam das Brett eines Mannes, der sein Brett verloren hatte, an den Strand. Er sah mich an, sah meine Mutter an und bot mir an, mich in eine Welle zu schubsen, und ich werde mich für immer an diese Welle erinnern, genauso lebhaft wie an die besten Wellen, die ich seither erwischt habe, als ich den Ozean unter meinen Füßen sah, wie der Sand aufstieg und das war's. Ich glaube, ich bekam mein erstes Brett ein paar Sommer später und habe jetzt ein paar mehr."

David : "Ja, ich glaube, ich habe etwa 20 hinter dir gezählt, was ziemlich erstaunlich ist."

Jared: "Ja, es wird eng."

David: "Also, das Surfen ist offensichtlich eine große Sache in deinem Leben, es ist eine Leidenschaft, es ist das, was dich motiviert, und rein zufällig wird jeder, der diese Gespräche verfolgt, gesehen haben, dass ich im Dezember, also vor etwa einem Monat, ein Gespräch mit Mike Mulkey geführt habe, der darüber sprach, wie man ein Gleichgewicht im Leben findet, und ich scherze immer mit Mike, weil er auch ein sehr leidenschaftlicher Surfer ist, Ich scherze immer mit Mike, weil er auch ein sehr leidenschaftlicher Surfer ist, ein bisschen älter als du, und eines der Dinge, die ich oft zu ihm sage, ist, dass du am ausgeglichensten bist, wenn du auf einem Surfbrett stehst"."

Jared: "Ja, ich mache gerade eine Physiotherapie. Ich hatte im Oktober eine ziemlich schwere Beinverletzung, und es ist etwa vier Monate her, dass ich das letzte Mal auf einem Surfbrett gestanden habe, und es wird noch vier bis fünf Monate dauern, bis ich es wieder tun kann. In all den Zeiten, in denen ich wegen meiner Epilepsie nicht im Wasser war, habe ich viel darüber gelernt, wie ich als Vater damit umgehen kann, aber ich erkenne den Ozean definitiv als einen der friedlichsten Orte für mich an, an dem ich meine Ruhe finde, an dem ich eine beständige Quelle des Glücks und der Inspiration finde, um jemand zu sein, der der Gesellschaft und der Erde etwas zurückgibt."

David: "Ich glaube, es ist für jeden wichtig, einen Ort zu haben, an dem er sich selbst und seine Mitte finden kann. Ich bin Marathonläufer, und wenn ich frühmorgens laufen gehe, kann ich gut nachdenken, kreativ sein und alles andere ausblenden. Und selbst wenn ich morgens aufwache und das Gefühl habe, oh, ich habe Verantwortung, es gibt eine Menge Dinge im Leben, die mich irgendwie runterziehen, fühlt sich das Leben nach dem Lauf nicht mehr so schlimm an.

Jared: "Oh ja, ich mache auch viel Langstreckenpaddeln, es ist also ähnlich wie Marathonlaufen, obwohl, wenn du Marathonlaufen sagst, tut mir das Herz weh, denn Laufen ist keine Fähigkeit, die ich habe. Die Art und Weise, wie dein Geist sowohl tiefgründig als auch ohne wirklichen Fokus oder Stress denken kann, und du kannst über alles Mögliche nachdenken und in zwei Sekunden, wenn Stress aufkommt, bietet der Ozean eine Welle, oder du siehst einen Delphin oder du siehst einfach die Schönheit von Mutter Natur und das setzt den Stress des Lebens ziemlich schnell in einen Kontext. Wie Sie zu Beginn sagten: Wenn man nicht wüsste, dass ich Epilepsie habe, oder die Verletzung nicht sehen würde, würde man annehmen, dass ich ein tolles Leben führe. Ich habe all diese Surfbretter, ich habe eine wunderbare Frau, die im Bildungswesen arbeitet und sich sehr für die Zukunft der nächsten Generationen einsetzt. Ich habe einen großartigen Sohn, eine großartige Familie, also ja, ich lebe ein unglaubliches Leben, und das Surfen hilft mir, all die verschiedenen Herausforderungen, mit denen ich konfrontiert bin, immer wieder in einen Kontext zu stellen, denn wir alle stehen vor Herausforderungen."

David: "Nun, als du 17 Jahre alt warst, hat sich dein Leben verändert, denn das war die Zeit, in der du deinen ersten epileptischen Anfall hattest, also nehme ich an, dass du nicht wusstest, dass es sich um eine Krankheit handelte, die du hattest, sie war vorher nicht wirklich aufgetaucht, aber erzähl mir ein bisschen von dem ersten Tag, an dem du deinen ersten Anfall hattest und du deine Diagnose bekommen hast, woran erinnerst du dich von diesem Tag?"

sagt Jared: "Ja, das hat mit meiner Zeit und den Wurzeln meiner Mutter in Orange County zu tun und damit, dass wir jeden Sommer dort verbracht haben. Ich hatte dort viele Freunde, viele Surferfreunde, und bei einer meiner besten Freundinnen wurde in den Frühjahrsferien vor diesem Sommer Epilepsie diagnostiziert. Es war also der Sommer 07. Bei ihr wurde Epilepsie diagnostiziert. Ich war auf dem Weg zur Orientierungsveranstaltung für Studienanfänger und kam vorbei, weil sie gerade ein Video drehte. E.E.G. (Elektroenzephalographie) tDabei wird man 72 Stunden lang im Krankenhaus festgehalten und versucht, einige Anfälle auszulösen, damit sie genau untersuchen können, wo die Anfälle ausgelöst werden. Ich bin um vier Uhr aufgestanden, sieben Stunden von San Francisco nach Orange County gefahren, habe den ganzen Tag gesurft, mich mit Freunden getroffen und bin dann zu Blockbuster gelaufen und habe ein paar DVDs gekauft, damit sie bis 3 Uhr morgens wach bleiben konnte, damit sie hoffentlich einen Anfall für die Ärzte bekommt, und gegen 4.30 Uhr umringte mich ein Haufen Rettungssanitäter, und der Gesichtsausdruck meiner Mutter und der besten Freundin meiner Mutter, bei der wir übernachteten, ich hatte noch nie diese Angst in ihrem Gesicht gesehen, noch nie zuvor. Ich habe es auf jeden Fall seither gesehen, auch ich war im Krankenhaus, und innerhalb von Tagen, als die Diagnose kam, und ja, es war eine ziemlich schnelle und rasche Erfahrung. Ich erinnere mich nicht speziell an den Anfall, sondern eher an die Szene, als ich nach dem Anfall aufwachte, an die Familie und die Freunde mit gebrochenem Herzen und der Angst in den Augen, weil sie gesehen hatten, was ich gerade durchgemacht hatte, und an eine Zunge, die so groß wie Texas war und aus der eine Menge Blut kam, weil ich sie so schlimm abgebissen hatte."

David: "Wow, also, ja, ich kann mir vorstellen, dass die eigentliche Erfahrung etwas ist, an das du dich wahrscheinlich nicht so sehr erinnerst, aber ja, die Auswirkungen, ich denke, das ist sehr ergreifend, also du hast deine, deine Diagnose bekommen, dass du Epilepsie hast, und ich glaube, dein Arzt hat dir ein paar Fragen zu deinem Lebensstil und dem, was du machst, gestellt und dir gesagt, dass Surfen für immer aus deinem Leben verschwunden ist, du weißt schon, vergiss es, es ist weg. Das muss ein schwerer Schlag gewesen sein, wie hast du reagiert, als du das erfahren hast?"

Jared: Ich war 17, und obwohl ich bis zu einem gewissen Grad ein Tugendbold war, glaube ich auch, dass jeder Teenager eine gewisse rebellische Ader in sich trägt. Zu Beginn des Gesprächs sagte sie mir, dass ich lernen müsse, stressfrei zu leben, da Stress Anfälle auslösen würde, und ich antwortete sofort: "Nun, wenn du willst, dass ich stressfrei bin, kann ich nicht salzfrei sein", und ich schaute zu meiner Mutter hinüber, und meine Mutter bestätigte das. Ich weiß, dass sie Angst hatte, und in den zehn Jahren danach gab es viel Angst, die eine Mutter durchmachen musste, und ich werde immer traurig sein, dass meine Familie mit dem umgehen musste, was sie mit ansehen musste, wie ich gegen meine Epilepsie kämpfte und sie unterstützte, aber ja, ich weiß, was der Ozean für mich bedeutet, und ich sehe die Natur als eine bestimmte Art von medizinischer Hilfe, die nicht für jeden mit Epilepsie verfügbar ist, aber ich beschloss, dass sie für mich war."

David: "Gut, Sie haben also weitergesurft und wussten natürlich, dass es ein gewisses Risiko gibt, dass es extrem gefährlich sein kann, wenn Sie auf dem Meer einen Anfall bekommen, aber Sie waren bereit, das Risiko einzugehen, weil es etwas ist, das Sie gerne tun. Ich bin mir sicher, dass Sie zu diesem Zeitpunkt Medikamente eingenommen haben und in Behandlung waren. Welcher Behandlung haben Sie sich bei der ersten Diagnose unterzogen?"

Jared: "Sie entschieden, dass ich mir ein paar Jahre zuvor beim Body-Surfen das Rückgrat gebrochen hatte, indem ich mit dem Kopf ziemlich hart in den Sand gestoßen war, und dass ich eine wirklich schlimme Gehirnerschütterung hatte, sowie ein paar andere Gehirnerschütterungen vom Sport in der High School und vom Surfen, also dachten sie, dass das wahrscheinlich die Ursache war, und sie gaben mir eine ganze Reihe von Medikamenten. Ich erinnere mich an Keppra als Hauptmedikament, und ich habe vergessen, dass ich noch ein anderes Medikament bekam, und zwar in einer wirklich hohen Dosierung, und wir wussten nicht allzu viel. Wenn ich an diese Zeit zurückdenke, hat meine Mutter daran gearbeitet, es zu studieren, und ich habe auch daran gearbeitet, es zu studieren, aber ich war auch sehr konzentriert auf mein erstes Jahr am College. Ich wollte es; ich war immer ein gesunder Typ. Ich war Vegetarier und achtete auf biologische Lebensmittel, meditierte und machte Yoga, um mich von meiner Rückenverletzung zu erholen, also nahm ich eine Art ganzheitlichen Ansatz und versuchte, mein Leben im Gleichgewicht zu halten."

David: "Und man sagt dir auch, dass du keinen Alkohol trinken sollst."

Jared: "Ja, die Ärztin hat mir gesagt, dass ich im ersten Studienjahr kein Bier trinken darf, und ich habe ihr gesagt: 'Ich habe dir schon gesagt, dass ich ein Tugendbold bin, ich weiß, dass das für mich in Ordnung ist, ich werde das einfach als Ausrede benutzen, um nicht peinlich auszusehen, wenn ich eine Party verlasse und morgens surfen gehe'. Diese Antwort gefiel ihr nicht sonderlich."

David: "Nun, manchmal mögen Ärzte die Antworten nicht, die wir ihnen geben, aber wissen Sie, es ist unser Leben, und wir müssen, Sie müssen etwas Verantwortung übernehmen und den Rat annehmen, aber Sie sind auch für Ihr eigenes Handeln verantwortlich. Sie haben also studiert, Sie haben Ihren Abschluss gemacht, Sie waren an der University of California San Diego. San Diego ist eine weitere großartige Stadt zum Surfen, sie hat tolle Strände und tolle Wellen, das weiß ich, und dann wurde nach einer Weile in Absprache mit Ihren Ärzten beschlossen, eine Operation durchzuführen. Wie verlief dieses Gespräch und wie kam es zu der Entscheidung, Sie zu operieren?"

Jared: "Viele Menschen, die neu im Kampf gegen die Epilepsie sind oder eine schwierige Ich sage ihnen dann, und ich sage es Ihnen gleich: Ich übernehme eine Menge Verantwortung für die vielen Anfälle, die ich in den ersten sieben Jahren meines Kampfes gegen die Epilepsie durchmachen musste. Ich hatte einen großartigen Arzt an der UC San Diego, aber ich war nicht proaktiv genug, um mit ihm zu kommunizieren und ihm von kleineren Anfällen im Vergleich zu größeren Anfällen zu erzählen. Ich habe zwar notiert, wenn ich einen hatte, aber ich habe nie viele Details genannt. Ich habe nicht um weitere Tests gebeten, ich war nicht proaktiv. Oberflächlich betrachtet war ich also ein sehr leichter Fall von Epilepsie. Irgendwann Anfang 2017 hatte ich dann einige schreckliche Anfälle, die mich über das Thanksgiving-Wochenende ins Krankenhaus brachten. Ich war gerade verlobt, habe meinen Verlobten durch die Hölle geschickt und dann noch einiges mehr, ich habe meine Familie durch die Hölle geschickt und dann noch einiges mehr, meine Freunde und alle anderen, und da wurde mir klar, wie sehr ich mich auf den Kampf konzentrieren musste, und so wandte ich mich an meine Freunde bei der Epilepsie-Stiftung, mit der ich seit Kurzem zusammenarbeite, und bat sie um Ratschläge für einen besseren Weg, und sie schlugen vor, eine zweite Meinung einzuholen und zu einem neuen Arzt zu gehen, und so begann ich, zu Dr. Anthony Escueta an der UCLA zu gehen. Ich werde mich immer an meine ersten beiden Termine bei ihm erinnern, ich glaube, ich habe weniger gesagt als jemals in meinem ganzen Leben über Epilepsie. Beim ersten Termin war meine Frau bei ihm, und er stellte ihr jede einzelne Frage über die Einzelheiten meiner Anfälle, meine Persönlichkeitsunterschiede, wann neue Medikamente in mein Leben eingeführt wurden, alles im Detail, und beim nächsten Termin war meine Mutter dabei und fragte sie über mein Leben und jedes einzelne medizinische Problem, mit dem ich seit meiner Geburt zu tun hatte, und so war ich etwa zwei Monate bei ihm, wo er ein MRT machte, das nur dieses kleine Stückchen Neuronen zeigte, das ziemlich glücklich ist, direkt in meinem linken fokalen Temporallappen, was man fokale kortikale Dysplasie nennt, und es ist diese kleine Anomalie, mit der ich geboren wurde, Glücksfall oder Pech, wie auch immer man es nennen will, Das bedeutet, dass es nur eine kleine Gruppe von Neuronen gibt, die immer glücklich sind, und manchmal kommt die Medizin und schläfert sie für eine gewisse Zeit ein, und dann, nach einer Weile, hat die Medizin nicht mehr die Kraft, sie zu bekämpfen, und das war der Weg, Und das war der Weg, und dann waren es ungefähr sechs Monate oder so mit vielen verschiedenen Tests, um genau zu entscheiden, wie viel von meinem Gehirn herausgeschnitten werden sollte, und das hat Spaß gemacht, es war verdammt stressig, aber die Menge an Bildung, die ich und meine Familie und meine Freunde bekommen haben, über mein Gehirn, aber Gehirne im Allgemeinen, es war wirklich großartig in diesem Sinne, wenn man zurückblickt, ist es wirklich einfach, das Großartige zu sehen, nicht so einfach währenddessen, aber."

David: "Einerseits raten Ihnen Ihre Ärzte, den Stress in Ihrem Leben zu reduzieren, und andererseits stehen Sie vor einer Gehirnoperation, die wahrscheinlich zu den stressigsten Dingen gehört, die man sich vorstellen kann. Sie sind also operiert worden. Die Operation war erfolgreich, aber natürlich besteht bei neurochirurgischen Eingriffen immer das Risiko, dass Sie in irgendeiner Form behindert bleiben. Ich bin mir sicher, dass Sie diese Risiken kannten und sich offen und mit vollem Einverständnis darauf eingelassen haben, aber sind Sie jetzt anfallsfrei oder ist das immer noch etwas, das möglicherweise für Sie funktioniert?"

Jared: "Ja, ich bin jetzt fast drei Jahre anfallsfrei. Mein letzter Anfall war am 12. Februar 2018, ich werde mich also immer an diesen Tag erinnern, es war genau ein Monat vor der Operation. Sie haben einige kognitive Tests gemacht, einer der Tests, den ich gemacht habe, war ein achtstündiger Tag, an dem ich verschiedene mathematische Gleichungen, verschiedene Vokabeltests, Gedächtnistests und alles Mögliche durchlaufen habe, um herauszufinden. Es war einfach ein wunderbarer Prozess, und sie waren in der Lage, die Arbeitsweise meines Gehirns zu kartieren, wegen dieser Menge kleiner Neuronen und wie viel genau herausgeschnitten werden musste, und ich bin neulich über meine Krankenakte gestolpert, sie haben etwa 1,25 Kubikzentimeter Gehirn herausgeschnitten, hauptsächlich die Amygdala, direkt neben einem winzigen Teil des Hippocampus, so dass sie versucht haben, von dem Bereich wegzukommen, in dem Erinnerungen gespeichert sind, und den Angstfaktor wegzunehmen. Sie sagen zwar, dass die Möglichkeit besteht, dass sie wieder anfangen, und dass sie vielleicht noch mehr herausschneiden müssen, aber sie sind zuerst den sicheren Weg gegangen."

David: "Ich könnte mir vorstellen, dass nach fast drei Jahren anfallsfreiem Leben die Hoffnung, die bleibt, wahrscheinlich größer ist. Ich bin in keiner Weise medizinisch qualifiziert, aber intuitiv scheint das der Weg zu sein. Lassen Sie uns also ein wenig über das Leben mit Epilepsie sprechen, und Sie wissen, dass Sie jetzt hoffentlich anfallsfrei sind und ein normales Leben führen können, und dass Sie das nicht mehr belasten wird. Aber zu der Zeit, als Sie sich mit Ihrer Krankheit und dem Leben mit Epilepsie abgefunden haben, kann ich mir vorstellen, dass es wahrscheinlich ein Stigma gab, dass man jederzeit einen Anfall bekommen kann. Ich bin mir sicher, dass Ihre Freunde und Ihre Familie Sie sehr unterstützt haben, aber gab es in Ihrem Leben jemals eine Situation, in der jemand nicht wusste, was er tun sollte, oder Sie aufgrund Ihrer Krankheit diskriminiert hat?

Jared: "Ja, das gab es, und obwohl ich mich mit diesen Problemen auseinandergesetzt habe, übernehme ich die Verantwortung dafür, dass ich die Gleichaltrigen, von denen ich umgeben war, nicht aufgeklärt habe, als so etwas passierte. Ein Beispiel ist ein Anfall, den ich im Auto eines Freundes auf dem Parkplatz hatte, bevor wir surfen gingen, während wir nur die Wellen überprüften, was wir nicht vorhatten, und nach den Maßstäben des Notarztes, den sie hatten, haben sie mich gezwungen, in die Notaufnahme zu fahren, und in der Notaufnahme können sie nichts tun, man muss einfach in einem Zimmer der Notaufnahme liegen und darauf warten, dass sie sagen: "Okay, Sie können jetzt nach Hause gefahren werden", und man weiß, es ist nicht die Schuld des Arztes, es ist nicht unbedingt die Schuld des Notarztes, es ist nicht unbedingt die Schuld des Fremden, der ihn gerufen hat, Aber es ist einer dieser Momente, in denen man, wenn man sich von einem Anfall erholt, das Letzte ist, was man will, dass der Moment noch stressiger wird, und deshalb sage ich jedem, der neu diagnostiziert wurde oder der um Ratschläge bittet, ich sage, kläre jeden, der dir nahe steht, und die Leute, mit denen du die meiste Zeit verbringst, über deinen Weg nach einem Anfall auf, sag ihnen, worauf sie achten müssen, wenn sie einen Krankenwagen rufen müssen, und sagen Sie ihnen, worauf sie achten sollen, wenn Sie Ihrem Arzt davon berichten müssen, aber sagen Sie ihnen vor allem, dass Sie keine Show abziehen wollen, dass Sie nichts anderes wollen als ein Kissen und ein Glas Wasser, wenn alles vorbei ist, und dass Sie das Wort vielleicht eine Woche lang nicht mehr hören wollen, also sagen Sie ihnen, dass sie sich davon fernhalten sollen. Ich hatte ein Problem mit einem früheren Arbeitgeber, der mich zwingen wollte, eine FMLA (Family & Medical Leave Act) zu unterschreiben, damit ich, wenn ich einen Anfall hatte und sagte, ich könne nicht fahren oder wolle nicht zur Arbeit gefahren werden, ich wolle trotzdem arbeiten, um den Stress niedrig zu halten, ich konnte etwa 10 Minuten nach dem Anfall arbeiten, ich bin wieder normal, aber sie wollten, dass ich eine FMLA unterschreibe, die besagt, dass, wenn ich einen Anfall habe, ich heute nicht arbeite und ihr mich heute nicht bezahlen müsst, Und ich habe mich dagegen gewehrt, denn ein Anfall ist scheiße, es ist furchtbar, es fühlt sich an, als wäre er einen Marathon gelaufen und von Ali und seinen Freunden verprügelt worden, aber danach möchte man sich so wohl wie möglich fühlen, und man hat vielleicht eineinhalb Tage lang Kopfschmerzen und fühlt sich etwas benebelt, aber einfach nur etwas proaktiv oder produktiv zu sein, war zumindest für mich ein großer Weg zurück zur Normalität und zum Selbstvertrauen und zum Gefühl, dass ich in nächster Zeit keinen weiteren Anfall haben werde."

David: "Also, Jared, was ich dich jetzt fragen möchte, sind einige der guten Dinge, die du getan hast, und du weißt, dass du nicht die Art von Person bist, die diesen Zustand einfach hinnimmt und sagt, du weißt, dass es an mir liegt, und natürlich übernimmst du die Verantwortung für dich selbst, aber du warst sehr gut darin, das Wort zu verbreiten, und du hast etwas mit der Epilepsie-Stiftung gemacht und vor ein paar Jahren hast du eine Facebook-Live-Übertragung gemacht, ich glaube, als du auf eine Paddelreise gegangen bist, erzähl uns ein bisschen davon."

Jared: "Ja, also ich arbeite bei Patagonia im Bereich Social Media Marketing, Digital Media Marketing, ja, es war Anfang 2016 und Facebook Live hatte gerade angefangen. Eine meiner Aufgaben in unserem Team ist es, nach neuen Möglichkeiten zu suchen, nach Trends, nach der Strategie, die wir entwickeln wollen, und mein Chef und ich haben über Facebook live als Möglichkeit gesprochen, und als Outdoor-Unternehmen bedeutet Facebook live, etwas in der Natur zu tun und zu versuchen, wie wir das machen können, was interessant genug sein wird, und eines Morgens war ich auf einem Paddelausflug, ganz allein, und genoss die Schönheit des Ozeans, und ich dachte an die Arbeit, an meinen Kampf mit Epilepsie, einfach ein bisschen über alles, wie wir vorhin über meine Version des Marathontrainings gesprochen haben, und ich erinnere mich, dass ich einen Moment hatte, der wie Facebook live ist, auf einem Paddel, damit jeder sehen kann damit jeder sehen kann, warum ich das tue, für Epilepsie, damit es das Bewusstsein schärft, und ich denke, mein Chef würde das gerne unterstützen und mir sagen, ich soll einen Tag lang für einen guten Zweck paddeln und, und für das Studium meines Jobs und ich war so aufgeregt, dass ich beschloss, umzudrehen und zurück zu meinem Auto zu gehen, um die E-Mail an den Chef zu schreiben und den Vorschlag zu machen und, und ich erinnere mich immer an diesen Abschnitt des Paddelns, wo ähm sich gerade diese Schar Delfine zu mir gesellte und ich habe Delfine oft gesehen für, Ich habe Delfine schon oft in meinem Leben gesehen und sie sind meine Lieblingstiere. Sie sind einfach unglaublich anmutig. Ich weiß nicht, wer noch andere mächtige Enten gesehen hat, aber sie bildeten ein "V". Ich hatte einen Delfin vor meinem Board, zwei auf jeder Seite, die sich einfach fortsetzten, und ich dachte immer, sie würden mein Board treffen, aber sie kamen nicht, Aber sie kamen nicht, und wir gingen einfach den ganzen Weg zurück, eine halbe Meile oder so, zurück zu meinem Auto. Ich warf die Idee meiner Chefin vor, sie akzeptierte und sagte: "Mach es, sag uns, wenn du Hilfe brauchst, das Büro wird zusehen, aber lass uns etwas machen, und es war ein schöner Moment, in dem ein Arbeitgeber den Kampf gegen Epilepsie unterstützte mit dem ich zu tun habe, und die Verbindung zwischen dem Kontext und dem Thema, meiner Outdoor-Leidenschaft und meinem Kampf zu finden, so dass ich mich an ein paar Freunde wandte, die am Paddeln interessiert sein könnten, und sie sagten, Alter, wie willst du das Geld auftreiben, für wen ist es? Ich sagte, oh ja, ein guter Anruf bei der Epilepsie-Stiftung von Los Angeles, die unter dem Namen "End Epilepsy" bekannt ist. Der großartige Nathan Jones antwortete auf den Anruf mit vollem Enthusiasmus und sagte, in Ordnung, an welchem Tag kann ich hinfahren, kann ich ein Boot mieten, damit ich mit einer zusätzlichen Kamera folgen kann, einfach mit vollem Enthusiasmus. Es war wunderschön. Ich bin noch nicht lange gepaddelt, ich werde mich immer daran erinnern, dass ich nach etwa fünf Meilen dachte, oh mein Gott, und dann genoss ich es, wie sehr es die ganze Zeit weh tat, die ganze Zeit, und als ich ans Ufer paddelte, feuerten mich Kollegen an, mein Telefon war kaputt, also war die Facebook-Live-Übertragung schon vor einer ganzen Weile abgebrochen. Als ich mit wackeligen Beinen und Armen und einer Badehose an meinem Schreibtisch ankam, freute sich das Büro, mich zu sehen, und es wird für immer eine Erinnerung an eine der, ich sehe es nicht gerne als eine Leistung an, ich sehe es gerne als eine Zusammenarbeit zwischen vielen Menschen um es ist einfach ein schöner Moment."

David: "Arbeitest du immer noch für die Epilepsie-Stiftung; gibt es, hast du andere Projekte im Sinn?"

Jared: "Ja, wir haben, ähm, ich habe seitdem etwa ein Paddel pro Jahr gemacht, das waren Paddeln, als ich durch den Prozess der Hirnoperation ging und dann mein erstes Kind erwartete, ähm, es waren nur kürzere Paddeltouren über acht, acht Meilen mit ein paar Kumpels, die gut liefen, ähm, und dann, direkt vor der Pandemie, arbeiteten wir daran, ein Surf-Event auf die Beine zu stellen, einen kleinen Wettbewerb und ein Surf-Lehr-Event über ein Wochenende, und die Pandemie ist gekommen und hat diesen Plan zum Stillstand gebracht, aber wir reden immer noch darüber. Ich werde der Epilepsie-Stiftung, die mir geholfen hat, den Weg zu einer Operation zu finden, für immer zu Dank verpflichtet sein, und auch meinen Altersgenossen, die noch nicht den Lebensstil haben, den ich jetzt in relativer Sicherheit leben kann, heißt das nicht, dass ich nicht glaube, dass ein Anfall kommen könnte.

Das bedeutet nicht, dass ich plötzlich ein Partylöwe bin, ich lebe immer noch einen sehr gesundheitsbewussten Lebensstil, der darauf ausgerichtet ist, mich fernzuhalten, und er sieht deine Chance, und ich möchte, dass meine Altersgenossen das auch haben, ich möchte nicht, dass sie so kämpfen müssen, wie ich einst kämpfen musste, oder dass ihre Familien das Gleiche tun müssen."

David: "Ich meine, ich halte Patagonia für ein großartiges Unternehmen, ja, es repräsentiert die Natur, es repräsentiert viele der Dinge, die ich liebe. Haben Sie mit Ihrem Arbeitgeber gesprochen, offensichtlich wissen sie von Ihrer Erkrankung, Ihrer Grunderkrankung, wie unterstützend war das Unternehmen, abgesehen davon, dass es Ihnen einen Tag zum Paddeln gegeben hat, wie unterstützend war das Unternehmen für Sie."

Jared: "Einfach ununterbrochene Unterstützung auf kollegialer Ebene bis hin zu der Art und Weise, wie die Personalabteilung mich unterstützt hat, als ich FMLA für die verschiedenen Tests benötigte, die ich auf dem sechsmonatigen Weg zur Hirnoperation durchlaufen musste. Ich hatte mindestens zwei Tests im Monat, einige davon dauerten mehrere Tage, mein Arzt ist in Ventura an der UCLA, also dreieinhalb Stunden Fahrt für jeden Termin, und sie haben mich während des gesamten Prozesses sehr akzeptiert und unterstützt. Wir haben ein ganzes Team von so genannten "Brain Buddies", das sind Kollegen, die wegen Epilepsie am Gehirn operiert werden mussten, mit unterschiedlichen Problemen, aber wir sehen uns alle regelmäßig, reden miteinander und sehen nach dem Rechten. Keiner meiner Kollegen bei Patagonia musste miterleben, wie ich einen Anfall erlitt, aber wenn ich jemals einen gemeldet habe, haben sich Leute bei mir gemeldet, weil ich keine E-Mail geschickt habe, um sie wissen zu lassen, dass ich an diesem Tag nicht komme, wegen der erwähnten Serie, die mich am Thanksgiving-Wochenende ins Krankenhaus brachte. Ich hatte Leute, die mir Krankheitstage, Urlaubstage anboten, was auch immer ich brauchte, um mich wieder vollständig zu erholen, und als ich sagte: "Hey, ich brauche zwei Tage, dann bin ich wieder da, und ich will loslegen, ich brauche vielleicht ein bisschen Unterstützung", sagten sie: "Na gut, komm rein, wir sind für dich da, wir sind ein Team, das ist eine Familie, und es ist wahr, ein Unternehmen ist ein Unternehmen, aber es herrscht eine familiäre Atmosphäre, und ich kann mir nicht vorstellen, den Kampf, den ich durchgemacht habe, bei einem anderen Arbeitgeber durchzustehen, nicht, dass jeder andere Arbeitgeber es nicht auch so machen würde, aber ich weiß, welche unglaublichen Vorteile ich hatte."

David: "Nun, ich denke, du weißt, dass meine besondere Reise mit der psychischen Gesundheit zu tun hat, deine ist eine ganz andere Situation, es ist eine neurologische Erkrankung, die, wie du weißt, auf eine andere Art und Weise behandelbar ist, aber es ist immer noch ein gewisses Stigma dahinter, und es gibt immer noch eine Zurückhaltung bei vielen Menschen, die es nicht verstehen, die es vermeiden, nicht wirklich darüber zu sprechen, und ich sage immer, dass du mit einer körperlichen Erkrankung, ich meine, du hast vorhin erwähnt, dass du eine Du hast vorhin erwähnt, dass du eine körperliche Verletzung hast, die nichts mit dem Surfen zu tun hat und du dich einer Physiotherapie unterziehst, das ist eine verständliche Sache, über die man reden kann, jeder versteht das, jeder kann sich damit identifizieren, aber irgendwie ein psychisches Problem oder ein neurologisches Problem, mit dem du zu tun hattest, die Leute wissen oft nicht, was sie tun sollen. Sie wissen nicht, was sie tun sollen, sie verstehen es nicht, sie wissen nicht, wie sie reagieren sollen. Ich gebe ihnen nicht unbedingt die Schuld, aber was wir brauchen, ist viel mehr Aufklärung und viel mehr Verständnis dafür, was diese Krankheiten sind und wie man helfen kann."

 

Jared: "Ja, und das ist ein interessanter Gedanke, den du in meinem Kopf geweckt hast, als die Schiene, die ich im Moment um mein Knie trage, nicht so schlimm ist, aber ich hatte mal eine, Ich trug eine Schiene, die vom Knöchel bis zur Hüfte reichte, und wenn ich durch den Supermarkt ging oder auf Krücken durch den Laden hüpfte, kamen mindestens drei oder vier Leute zu mir, die sagten: "Kann ich Ihnen helfen?" "Oh, haben Sie sich den Kreuzbandriss zugezogen?" "Ja, da ist diese unmittelbare Sympathie, die entsteht, wenn es körperlich ist, Und ich habe ein paar Tattoos, auf denen steht, dass ich Epilepsie habe oder die in irgendeiner Form Epilepsie kennzeichnen, aber ich würde definitiv nicht aus heiterem Himmel Epilepsie vermuten, und das ist ein interessanter Versuch, wie man weiß, dass man aufeinander zugehen kann, wie man sicherstellt, dass es eine Verbindung gibt und, und worüber man reden kann Ich kenne Leute, die keine Epilepsie haben, die sich an mich wenden wollten, um darüber zu fragen, und ich musste sie irgendwie zu Fragen provozieren, damit sie sich wohlfühlten, bestimmte Fragen zu stellen."

David: "Ich denke, der beste Weg, um jemanden zu unterstützen, ist zu verstehen, und jeder, den Sie da draußen kennen, der von irgendeiner Art von Krankheit betroffen ist, über die Sie Bescheid wissen, finden Sie es heraus, es gibt diese wunderbare Sache namens Internet, Manchmal gibt es Fehlinformationen, manchmal gibt es zu viele Informationen, aber es gibt sicherlich Informationen, die einem helfen können zu verstehen, was eine Krankheit ist, worum es geht und womit die Person zu tun hat, und das ist wahrscheinlich eine der besten Möglichkeiten zu helfen. Also, Jared, ich denke, damit ist eigentlich alles gesagt, worüber ich Gibt es noch etwas, das Sie hinzufügen möchten, oder etwas, das Sie uns mit auf den Weg geben möchten?"

Jared: "Ja, ich denke, es gibt nur zwei kurze Gedanken, einer davon ist, dass jeder, der Es gibt Ortsgruppen in den meisten großen Städten der Vereinigten Staaten, sie sind kleine Stiftungen, sie sind vielleicht beschäftigt, aber sie werden sich melden, sie haben Verbindungen zu örtlichen Krankenhäusern, sie haben eine Menge großartiger Informationen, es gibt Selbsthilfegruppen für Mütter, für Ehefrauen, für Ehemänner, für Brüder und Schwestern, für jede Familie, die mit Epilepsie zu tun hat, es ist ein Familienkampf, Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie viel Angst ich früher davor hatte, weil es schon so lange her ist, dass ich fast noch mehr Angst davor habe, als ich es früher hatte. Ja, ich war an einem Punkt angelangt, an dem ich nicht einmal mehr nervös wurde, sondern nur noch sagte: "Na gut, das ist ein weiteres Wipeout", was auch immer, also, was wir alle tun müssen, ist, dass wir uns selbst weiterbilden müssen, jede Familie muss sich selbst weiterbilden und die Person, die mit dem Problem zu tun hat, wie sehr sie auch versuchen mag, die Führung zu übernehmen. Der zweite Punkt, den ich anmerken würde, ist, dass wir alle immer versuchen sollten, unseren Kontext in den Kampf gegen die Epilepsie einzubringen, denn das ist nicht förderlich, Ich hatte eine schreckliche Epilepsie, ich musste mich jeden Monat bis alle sechs Monate mit Anfällen auseinandersetzen, aber ich kenne Leute, die nie die Möglichkeit haben werden, das zu erleben, die einen viel schlimmeren Kampf hatten und definitiv nie das haben werden, was ich habe, und so, fühlen Sie sich immer frei, sich an mich zu wenden, oder an diejenigen, die Ihre Hilfe auch brauchen könnten. Wir sitzen alle im selben Boot, und ich bin kein Prophet. Ich bin kein Prophet, ich weiß nicht alles, das ist nur die Art und Weise, wie ich meinen Kampf und euren Kampf mit Epilepsie und mit allen psychischen oder neurologischen Problemen angehe."

David: "Okay, nun, Jared, ich möchte dir wirklich für deine Teilnahme, deine Ehrlichkeit, deine Offenheit und deine Offenheit danken, und dafür, dass du heute so offen mit mir über deine Reise sprichst, und du bist derzeit Social Media Content Producer für Patagonia, du bist eindeutig eine sehr wortgewandte Person, Ich möchte mit einigen, wie ich finde, sehr inspirierenden Worten enden, und das ist ein Zitat aus der Zeit, als Sie kurz vor Ihrer Gehirnoperation standen und das Leben sehr verwirrend und überwältigend fanden, und Sie sagten sogar, wenn Sie jemand nach dem Wochentag fragen würde, wüssten Sie es wahrscheinlich nicht unbedingt. Sie sagten sogar, dass Sie, wenn Sie jemand nach dem Wochentag fragte, nicht unbedingt wussten, wann Ihr nächster Termin war, und dass Sie nachschauen mussten, weil die Überwältigung durch alles, was Sie durchmachten, Ihr Leben wirklich beeinträchtigte. Als Sie sich der Sache näherten, nutzten Sie das Surfen, um sich in einen Kontext zu bringen, in dem Sie wirklich im Mittelpunkt standen, und Sie schrieben: "Der einzige Ort, an dem alles gut blieb, an dem alles ruhig blieb und die Angst vor der Operation nie aufkam, war das Meer. Ja, meine Frau, mein Bruder, meine Eltern und Freunde spenden Trost und Unterstützung in unerklärlicher Tiefe, aber das Meer ist ein Zufluchtsort. Der Ozean ist der einzige Ort, an dem sich der überwältigende Weg zur Operation weiter entfernt hat als die Kontinente auf der anderen Seite. Warum? Schwer zu erklären, aber ich weiß, dass es so ist. Im Ozean finde ich meinen Frieden, ich finde mein wahres Ich, und ich werde an meine Leitprinzipien erinnert". Sehr inspirierende Worte, und genau das möchte ich heute mitnehmen, und Jared dankt Ihnen noch einmal für Ihr Kommen."

Jared: "Vielen Dank, David. Es war mir eine Ehre, und ich hoffe, dass wir uns weiter unterhalten können, und ich freue mich schon auf das nächste Interview, denn ich habe sie alle gesehen."

David: "Großartig, also vielen Dank an alle fürs Zuschauen, wenn euch dieses Video gefallen hat, könnt ihr gerne eure Kommentare unten hinterlassen. Abonnieren Sie unseren Kanal, wir aktualisieren wöchentlich ein neues Video auf YouTube, Spotify und SoundCloud, und bis zum nächsten Mal, seien Sie sicher und seien Sie gesund."

Jared: "Schönen Tag noch!"

David: "Wir laden jede Woche einen Wedo-Talk hoch. Wenn Ihnen dieses Video gefallen hat, abonnieren Sie es bitte und hinterlassen Sie unten einen Kommentar. Danke"