Desde su infancia, Jared Muscat siempre ha amado el océano y el surf, pero cuando era adolescente tuvo su primer ataque epiléptico y le dijeron que dejara el deporte que le gustaba. Los ataques pueden ser desencadenados por el estrés, y Jared nos cuenta su inspiradora historia sobre cómo afrontar la epilepsia, su operación, la gestión del estrés y cómo el surf le ha mantenido centrado. Una vez dijo a sus médicos: "Si queréis que no tenga estrés, no puedo no tener sal".

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La fundación contra la epilepsia:Epilepsy Impact
Si te interesan las historias de los surfistas, esta charla conMike Mulkey podría interesarte.

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Gracias por acompañarnos. Esta es una charla con David Jaques.

David: "Hola a todos, bienvenidos de nuevo a otra charla de wedo, soy David, y continuando con nuestro tema del bienestar general físico y mental, y estoy encantado de que hoy nos acompañe un invitado especial que se une a nosotros desde su casa en Santa Bárbara, California tenemos a Jared Muscat. Jared, buenos días, bienvenido, gracias por acompañarnos".

Jared: "Hola David, es un gran honor, y estoy encantado de empezar a hablar de la importancia de la salud mental y la salud en general en estos tiempos modernos".

David: "Ahora tú y yo sabemos que vamos a hablar de una condición específica porque a primera vista cualquiera que te mire diría que Jared tiene una gran vida, tiene un buen trabajo en una gran empresa, tiene una esposa, un hijo pequeño, vive en un lugar hermoso. Santa Bárbara es uno de los lugares más bellos de la costa de California. Él tiene una gran vida, y hay algunas cosas muy buenas que suceden en su vida, pero también hay este tipo de pequeña cosa oculta detrás, porque también está tratando con la epilepsia, y ha tratado con la epilepsia durante gran parte de su vida, así que, quiero entrar en ese tema, pero en primer lugar me gustaría hablar de su primera pasión, porque en lugar de hablar de Jared con epilepsia, me gustaría hablar de Jared el surfista, porque mirando ese telón de fondo, tenemos tus tablas de surf justo detrás de ti, y cuéntanos un poco sobre tu vida temprana, donde creciste, y qué edad tenías cuando pisaste por primera vez la tabla de surf.

Jared: "Sí, creo que tenía unos ocho años la primera vez que pisé la tabla de surf. Nací en San Francisco, nos mudamos a Rhode Island cuando creo que tenía dos o tres años, pero mi madre es del condado de Orange, y volvíamos al condado de Orange todos los veranos, desde el verano del 94, el verano de El Niño, así que me sitúa en torno a los seis años.

Bajábamos a la playa todos los días, y yo sólo jugaba en el rompimiento de la orilla, fascinado por estas hermosas olas y por lo que la gente hacía en ellas. Mi madre me había contado lo que era el surf, y ella había surfeado en el instituto, pero a mí no me habían invitado mucho al océano, y un día la tabla de un hombre, que perdió su tabla, llegó a la playa. La recogí muy felizmente, se la llevé, me miró, miró a mi madre se ofreció a empujarme a una ola, y recordaré para siempre esa ola, tan vívidamente como las mejores olas que he cogido desde entonces viendo el océano bajo mis pies, la arena levantarse y eso fue todo. Creo que conseguí mi primera tabla un par de veranos después y ahora tengo un par más".

David : "Sí, creo que conté unos 20 detrás de ti, lo cual es bastante sorprendente".

Jared: "Sí, se acerca."

David: "Así que, el surf es obviamente una cosa enorme en tu vida es, es una pasión, es lo que te motiva, y puramente por coincidencia cualquiera que siga estas charlas habrá visto en diciembre, que es hace un mes ahora, hice una charla con Mike Mulkey que estaba hablando de encontrar el equilibrio en tu vida, y siempre bromeo con Mike porque él es también un surfista muy apasionado, bastante mayor que tú, y una de las cosas que le digo a menudo es "bueno, el momento en que estás más equilibrado es cuando estás en una tabla de surf", y habló de cómo él también va al océano para centrarse, encontrar algo de inspiración, y de una manera muy diferente, pero puedo imaginar que sabes que casi ahora no puedes recordar la vida sin el surf, ¿es esa una declaración verdadera?"

Jared: "Sí, estoy haciendo terapia física, tuve una lesión bastante grave en la pierna en octubre, y hace unos cuatro meses que no me subo a una tabla de surf y me quedan otros cuatro o cinco meses para volver a hacerlo, y no soy la mejor versión de mí mismo cada día, cuando no tengo la oportunidad de surfear en un par de días o he surfeado un par de días antes. He aprendido mucho sobre ser padre todas las veces que la epilepsia me ha mantenido fuera del agua, sobre cómo lidiar con ello, pero definitivamente reconozco que el océano es uno de los lugares más pacíficos para mí, para encontrar mi calma, para encontrar una fuente consistente de felicidad e inspiración para ser alguien que contribuye a la sociedad en la tierra."

David: "Creo que es muy importante que todo el mundo tenga un lugar donde pueda encontrarse a sí mismo y encontrar su centro. Soy corredor de maratón, y ya sabes que pienso bien, que soy creativo cuando salgo a correr por la mañana temprano, y puedo bloquear todo lo demás, e incluso esas mañanas en las que me despierto y siento que tengo responsabilidades, que hay muchas cosas en la vida que me están deprimiendo, después de esa carrera, la vida no se siente tan mal, probablemente tú sientas lo mismo con el surf".

Jared: "Oh, sí, yo también hago mucho remo de larga distancia, así que es algo similar a la carrera de maratón, aunque cuando dices carrera de maratón, me duele el corazón, ya que correr no es una habilidad que tenga. La forma en que tu mente puede pensar profundamente y sin un verdadero enfoque o estrés, y puedes pensar en cualquier cosa y en dos segundos si el estrés aumenta, el océano proporciona una ola, o ves un delfín o simplemente ves la belleza de la madre naturaleza y rápidamente pone contexto a las tensiones de la vida. Como dijiste al principio, si no supieras que tengo epilepsia, o no vieras la lesión, asumirías que tengo una vida estupenda. Tengo todas esas tablas de surf, tengo una mujer preciosa, que trabaja en la educación y hace mucho por el futuro de las generaciones futuras. Tengo un gran hijo, una gran familia, así que sí, vivo una vida increíble y el surf me ayuda a proporcionar constantemente ese contexto a todos los diferentes retos a los que me enfrento, todos nos enfrentamos a retos, así que".

David: "Ahora, cuando tenías 17 años, creo, la vida cambió porque ese fue el momento en que tuviste tu primer ataque epiléptico, así que estoy asumiendo que, no sabías que esto era una condición que tenías, en realidad no había surgido antes, pero cuéntame un poco sobre ese primer día que tuviste tu primer ataque, y tuviste tu diagnóstico ¿qué, recuerdas de ese día?"

Jared dice: "Sí, por lo que en realidad se remonta a mi tiempo y las raíces de mi madre en el Condado de Orange, y cómo íbamos a pasar todos los veranos allí, tenía una gran base de amigos allí, todos mis, un montón de amigos surfistas, y uno de mis grandes amigos, que había sido diagnosticado con epilepsia en las vacaciones de primavera antes de ese verano. Así que, es el verano de 07. Le habían diagnosticado epilepsia. Iba de camino a la orientación de los estudiantes de primer año de la universidad, y me detuve porque ella estaba en medio de un video E.E.G (Electroencefalografía) test donde te retienen en el hospital durante 72 horas, tratan de inducir algunas convulsiones para poder estudiar exactamente dónde se producen las convulsiones. Me levanté a las cuatro, conduje siete horas desde San Francisco en el Condado de Orange, fui a navegar todo el día, pasé el rato con amigos, y luego corrí a Blockbuster y cogí un montón de DVD para ayudarla a permanecer despierta hasta las 3 de la mañana, para que pudiera tener un ataque para los médicos, llegué a casa a eso de las 3 30 de la mañana, y a eso de las 4:30 a.m., había un grupo de E.M.T. (Equipo de Emergencia Médica) rodeándome, la mirada en la cara de mi madre y, y la mejor amiga de mi madre que, nos quedábamos en su casa, nunca he visto ese miedo en su cara, nunca lo había visto antes. Definitivamente lo he visto desde entonces, también estuve en un hospital, y a los pocos días que el diagnóstico había llegado, y sí fue una experiencia bastante rápida y veloz. No recuerdo específicamente el ataque, es más un recuerdo de la escena, cuando me desperté con el ataque, la familia y los amigos con el corazón roto y el miedo en sus ojos de lo que me acababan de ver pasar, y una lengua del tamaño de Texas con mucha sangre saliendo de ella, por lo mal que me la había mordido."

David: "Vaya, me imagino que la experiencia real es algo que probablemente no recuerdes tanto, pero sí el impacto, creo que es muy conmovedor, así que te diagnosticaron que tenías epilepsia, y creo que tu médico te hizo algunas preguntas sobre tu estilo de vida y lo que haces, y te dijo que el surf estaba fuera de tu vida para siempre, ya sabes, olvídalo, se ha ido. Debe haber sido un gran golpe, ¿cómo reaccionaste cuando te lo dijeron?"

Jared: "Tenía 17 años y aunque era un buenazo hasta cierto punto, también creo que todos los adolescentes tienen una pequeña vena rebelde en ellos, y al principio de la conversación me dijo que tenía que aprender a llevar una vida sin estrés porque el estrés sería un inductor de convulsiones, y yo respondí bastante inmediatamente 'bueno, si quieres que no tenga estrés, no puedo no tener sal', y miré a mi madre y mi madre lo reconoció. Sé que estaba asustada y ya sabes que a lo largo de la década posterior hubo mucho miedo por el que una madre tuvo que pasar, y siempre estaré triste porque mi familia ha tenido que lidiar con lo que han tenido que lidiar viendo mi batalla contra la epilepsia y apoyándola, pero sí, sé lo que el océano significa para mí, y veo la naturaleza como un cierto tipo de ayuda médica que no está disponible para todo el mundo con epilepsia, pero decidí que era para mí".

David: "Bien, así que continuaste surfeando, y obviamente sabes que hay cierto riesgo allí, hay cierto peligro si tienes un ataque mientras estás en el mar, podría ser extremadamente peligroso, pero estabas dispuesto a tomar el riesgo, porque esto es algo que amas hacer. Estoy seguro de que en ese momento tomabas algunos medicamentos y te sometías a algún tratamiento. ¿Cuál fue el tratamiento inicial al que te sometiste cuando te diagnosticaron por primera vez?"

Jared: "Sí, me hicieron una buena cantidad de E.E.G., tratando de ver si había alguna anormalidad directa o algo que pudieran encontrar como la verdadera raíz de la epilepsia, decidieron que me había roto la espalda un par de años antes, haciendo body surf, golpeando mi cabeza contra la arena muy bien y tenía una conmoción cerebral muy grave, así como un par de otras conmociones cerebrales de los deportes en la escuela secundaria, y el surf por lo que pensaron que era probable que la causa de la misma, y me dieron un poco de medicación. Recuerdo que el Keppra era el principal, y me olvido de que había otro medicamento que estaba tomando, y era una dosis realmente alta, y no sabíamos demasiado. Recuerdo que en esa época mi madre se dedicó a estudiarlo, y yo trabajé para estudiarlo pero también, estaba muy concentrada en mi primer año de universidad. Yo quería; siempre fui un tipo saludable. Había sido vegetariano, y me preocupaba por el abastecimiento orgánico para mi comida, meditaba y hacía yoga como parte de mi recuperación de la de la lesión de espalda, así que tomé un poco de holístico combinado, y tratando de mantener mi vida en un equilibrio."

David: "Y también te dicen que no bebas alcohol".

Jared: "Sí, la doctora me dijo, lo siento primer año de universidad no hay cerveza, y le dije 'te dije antes que soy un buenazo, sé que eso está bien para mí, sólo usaré eso como excusa para no parecer incómodo cuando salga de una fiesta y vaya a surfear por la mañana'. No le gustó demasiado esa respuesta".

David: "Bueno, a veces a los médicos no les gustan las respuestas que les damos, pero ya sabes que es nuestra vida, y tenemos que tomar, tienes que tomar un poco de propiedad, y tomar el consejo, pero también eres responsable de tus propias acciones. Así que fuiste a la universidad, obtuviste tu título, fuiste a la Universidad de California en San Diego. San Diego es otra gran ciudad para el surf, tiene grandes playas y grandes olas, lo sé, y después de un tiempo, en consulta con tus médicos, se tomó la decisión de operarte. ¿Cómo fue esa conversación y cómo se tomó la decisión de operarte?"

Jared: "Mucha gente que es nueva en la lucha contra la epilepsia o que ha pasado por una recientemente una etapa difícil se acercan a mí para preguntarme cómo llegué al camino de la cirugía, y yo les digo, y lo digo ahora mismo, que asumo mucha responsabilidad por la cantidad de ataques que tuve que sufrir durante los primeros siete años, más o menos, de mi batalla contra la epilepsia. Tuve un gran médico en la UC San Diego, pero no fui proactivo en la comunicación con él, diciéndole sobre las convulsiones más pequeñas frente a las más grandes. Anotaba cuando tenía uno, pero nunca daba muchos detalles. No pedí más pruebas, no fui proactiva. Así que, en el nivel superficial, yo era un caso muy leve de epilepsia, en algún momento o a principios de 2017, tuve algunas convulsiones horribles que me pusieron en el hospital durante el fin de semana de Acción de Gracias. Recientemente me comprometí, puse a mi prometido a través del infierno y luego algunos, puse a mi familia a través del infierno y luego algunos, mis amigos y todo el mundo, y me hizo darme cuenta exactamente de cuánto más centrado necesitaba ir sobre la batalla, y así llegué a mis amigos en la fundación de la epilepsia que recientemente empecé a trabajar, y les pedí algunos consejos sobre una mejor ruta, y sugirieron obtener una segunda opinión ir a un nuevo médico y ahí es cuando empecé a ir al Dr. Anthony Escueta en la UCLA. Siempre recordaré mis dos primeras citas con él, creo que dije menos de lo que había dicho sobre la epilepsia en toda mi vida. La primera cita, mi esposa estaba con él, y él sólo le preguntó cada una de las preguntas sobre los detalles de mis ataques, mis diferencias de personalidad, cuando los nuevos medicamentos se han introducido en mi vida, todo en detalle y luego la siguiente cita con mi madre preguntándole acerca de mi vida, y cada uno de los problemas médicos que he tratado desde mi nacimiento, y así estaba cerca de dos meses en verlo donde tenía una resonancia magnética que mostró sólo este poco de neuronas que son bastante felices, justo en mi lóbulo temporal focal izquierdo, mostró lo que se llama displasia cortical focal y es esta pequeña anormalidad que nací con, golpe de suerte o mala suerte como usted elija llamarlo, y significaba que hay este pequeño lote de neuronas que siempre estarían felices y a veces la medicina vendría y las pondría a dormir por una buena cantidad de tiempo, y luego después de un tiempo que la medicina no tiene la fuerza para igualarlas más, y ese era el camino, y luego fueron unos seis meses más o menos de un montón de diferentes pruebas para decidir exactamente cuánto de mi cerebro para cortar, y eso fue divertido, fue estresante como el infierno, pero la cantidad de educación que yo y mi familia y mis amigos obtuve, sobre mi cerebro, pero los cerebros en general, fue realmente impresionante en ese sentido mirando hacia atrás, es realmente fácil de ver la impresionante, no tan fácil durante ella, pero."

David: "Así que, por un lado, tus médicos te dicen que reduzcas el estrés en tu vida, y sin embargo aquí estás enfrentando una cirugía cerebral que es probablemente una de las cosas más estresantes que cualquiera podría considerar, así que un poco de paradoja allí. Así que, te operaste. La operación fue un éxito, pero siempre existe el riesgo de que la neurocirugía deje algún tipo de discapacidad. Estoy seguro de que usted entró en ella conociendo esos riesgos y lo hizo abiertamente y con pleno consentimiento, pero ¿está libre de convulsiones ahora o es algo que todavía está funcionando para usted?"

Jared: "Sí, llevo cerca de tres años sin convulsiones. Mi última convulsión fue el 12 de febrero de 2018, así que siempre recordaré ese día que fue exactamente un mes antes de la cirugía. Hicieron algunas pruebas cognitivas, una de las pruebas que hice fue alrededor de un día de ocho horas de ir a través de diferentes ecuaciones matemáticas, diferentes pruebas de vocabulario, pruebas de memoria, todo tipo de cosas, y fue para averiguar. Fue un proceso hermoso y cómo son capaces de mapear la forma en que mi cerebro había decidido trabajar, debido a este lote de pequeñas neuronas y exactamente cuánto cortar, y de hecho me encontré con mi registro de salud el otro día, cortaron como 1,25 centímetros cúbicos de cerebro, en su mayoría la amígdala, justo al lado de una pequeña parte del hipocampo, por lo que era que estaban tratando de mantenerse alejado de la zona donde los recuerdos se mantuvieron, y quitar el factor miedo. Dicen que existe la posibilidad de que vuelvan a empezar, y que quizá tengan que cortar más, pero primero fueron por la vía segura".

David: "Me imagino que con casi tres años a tus espaldas de vivir una vida libre de convulsiones, que la esperanza que quedará es probablemente mayor, no soy neurocientífico. No estoy calificado médicamente de ninguna manera, pero intuitivamente parecería ser el camino, así que hablemos un poco acerca de vivir con epilepsia y sabes ahora mismo, si con suerte estás libre de convulsiones y que sabes que puedes llevar una vida normal, y esto no te infligirá más. Pero en el momento en que estabas aceptando tu condición y viviendo con epilepsia me imagino que probablemente había un estigma al respecto, sabes que puedes tener un ataque en cualquier momento. Estoy seguro de que tus amigos y tu familia te apoyaron mucho, pero ¿alguna vez te enfrentaste a una situación en tu vida en la que alguien no supiera qué hacer o te discriminara directamente por tu enfermedad?"

Jared: "Sí, lo ha habido y aunque he lidiado con esos problemas yo, asumo la responsabilidad por no haber sido adelantado en la educación de los compañeros con los que estaba rodeado cuando algo de eso pasó. Un ejemplo es una convulsión que tuve en el coche de un amigo en el aparcamiento antes de ir mientras estábamos comprobando las olas no planeamos en el surf me golpeó de la nada y alguien que estaba estacionado cerca llamó a una ambulancia y obligó a la ambulancia en nosotros y no podía sobre durante cinco a diez minutos después de la convulsión es realmente difícil hablar como si fueras un ser humano normal, y por los estándares del EMT que tenían, me forzaron a ir a Urgencias, y luego en Urgencias no pueden hacer nada, sólo tienes que tumbarte en una habitación de Urgencias y esperar a que te digan 'vale ya puedes irte a casa', y sabes que no es culpa del médico, no es necesariamente culpa del EMT, no es necesariamente del extraño que llamó, pero es uno de esos momentos en los que cuando te estás recuperando de una convulsión lo último que quieres es que se añada estrés al momento, y por eso una cosa que siempre le digo a cualquiera que haya sido diagnosticado recientemente o que pida algún consejo al respecto, le digo que eduque a cualquier persona con la que estés cerca y a las personas con las que pases más tiempo sobre tu camino después de una convulsión, que les diga las diferentes cosas que deben buscar en términos de cuándo podrían necesitar llamar a una ambulancia, y diles las cosas con las que tienes que contar o buscar cuando necesites informar a tu médico, pero diles sobre todo que no quieres ser un espectáculo, que no quieres nada más que llegar a una almohada y un vaso de agua cuando todo acabe y que puede que no quieras ni oír la palabra hasta dentro de una semana, así que diles que se mantengan alejados de eso. Tuve un problema con un antiguo empleador que trató de obligarme a firmar una FMLA (Ley de Baja Familiar y Médica) para que si tenía un ataque y decía que no podía conducir o no quería que me llevaran al trabajo, quería seguir trabajando para mantener el estrés bajo, pude trabajar unos 10 minutos después del ataque y volví a la normalidad, pero querían que firmara una FMLA para decir que si tengo un ataque no voy a trabajar hoy y no tienes que pagarme hoy, y me opuse a eso porque un ataque apesta, es horrible, se siente como si hubiera corrido una maratón y hubiera sido golpeado por Ali y sus amigos, pero después quieres volver a la mayor comodidad posible y puede que te duela la cabeza durante un día y medio y puede que te sientas un poco confuso, pero el hecho de ser algo proactivo o productivo, al menos para mí, fue un gran camino para volver a sentirme normal y confiado y cómodo para no tener otro ataque pronto, sí".

David: "Así que, Jared, lo que quiero preguntarte ahora es uh algunos de los buenos trabajos que has hecho y sabes que no eres el tipo de persona que simplemente toma esta condición y dice ya sabes que esto depende de mí y claramente asumes la responsabilidad por ti mismo, pero has sido muy bueno en la difusión de la palabra y has hecho algunos trabajos con la fundación de la epilepsia y hace unos años, hiciste una transmisión en vivo de Facebook creo cuando fuiste en un viaje de remo cuéntanos un poco sobre eso."

Jared: "Sí, así que trabajo, trabajo en la Patagonia um en los medios de comunicación social de marketing de medios digitales sí por lo que fue a principios de 2016 y Facebook en vivo acababa de comenzar. Una de mis funciones en nuestro equipo es ser el que busca las nuevas oportunidades, las tendencias, la estrategia que vamos a construir y mi jefe y yo habíamos estado hablando de Facebook live como una oportunidad y como una empresa al aire libre Facebook live significa hacer algo en el aire libre y tratar de cómo, cómo vamos a hacer que lo que va a ser lo suficientemente interesante, y una mañana yo estaba en una paleta solo disfrutando de la belleza del océano y estoy pensando en mí mismo sobre el trabajo acerca de mi batalla con epilepsia, un poco de todo, como hemos hablado antes de mi versión de entrenamiento para el maratón, y recuerdo haber tenido un momento, es como Facebook en vivo, en una paleta para que todos puede ver por qué hago esto, para la epilepsia de modo que aumenta la conciencia, y creo que mi jefe le gustaría apoyar esto y me dicen que seguir adelante y pasar un día remando por una buena causa y, y para el estudio de mi trabajo y se puso tan emocionada decidí dar la vuelta y volver a mi coche para escribir el correo electrónico al jefe y hacer la propuesta y, y siempre recuerdo que la sección de la paleta donde um sólo este grupo de delfines se unió a mí y he visto los delfines a menudo para, durante mucho tiempo en mi vida y son mi animal favorito son increíblemente elegantes no sé quién más ha visto patos poderosos pero formaban una 'V' tenía un delfín delante de mi tabla, dos a cada lado continuando, y seguía pensando que podrían golpear mi tabla pero nunca vinieron, Nunca lo hicieron y volvimos a recorrer media milla más o menos, de vuelta a mi coche, le comenté la idea a mi jefa, ella aceptó y dijo que lo hiciera, que nos dijera si necesitaba ayuda, que la oficina iba a estar mirando, pero que hiciéramos algo, y fue un hermoso momento en el que un empleador apoyó la epilepsia, la batalla... con la que me enfrento y encontrar la conexión del contexto con el tema de mi pasión al aire libre y mi batalla, así que fue eso lo que alcancé a un par de amigos que podrían estar interesados en remar y, y me dijeron que cómo ibas a recaudar el dinero, que tenía que hablar con una fundación, y les dije que sí, que llamara a la Fundación de Epilepsia de Los Ángeles, conocida como "End Epilepsy", y el gran Nathan Jones respondió a la llamada con entusiasmo y dijo: "¿Qué día puedo ir allí?" "¿Puedo alquilar un barco para seguir con una cámara extra?" "Nunca he tenido, nunca he tenido gente que se emocione por trabajar en la concienciación de la epilepsia, aparte de mi apoyo personal". Fue hermoso. No llevaba mucho tiempo remando, siempre recordaré que a los ocho kilómetros pensé: "Dios mío", y luego disfruté de lo mucho que me dolía todo el camino, y cuando llegué a la orilla había compañeros animándome, mi teléfono se había quedado sin batería, así que el directo de Facebook se había cortado hacía tiempo. Cuando llegué a mi escritorio con las piernas y los brazos tambaleantes, y con un par de bañadores, la oficina estaba emocionada de verme, y será para siempre un recuerdo de uno de los, no me gusta pensar en ello como un logro, me gusta pensar en ello como una colaboración entre muchas personas um es simplemente un momento hermoso".

David: "¿Todavía haces algún trabajo para la fundación de la epilepsia; hay, tienes algún otro proyecto en mente."

Jared: "Sí, hemos hecho um He hecho alrededor de una paleta al año desde entonces, eran palas mientras pasaba por el proceso de cirugía cerebral, y luego esperando a mi primogénito, son palas más cortas de ocho, ocho millas con un par de amigos que lo hicieron bien, y luego justo antes de la pandemia estábamos trabajando para organizar un evento de surf, una pequeña competición y un evento de clases de surf durante un fin de semana, y la pandemia ha llegado, y ha puesto ese plan en pausa, pero todavía estamos hablando de ello. En cuanto alguien me llame para hablar de la epilepsia, responderé a esa llamada en un día como máximo. Me sentiré siempre en deuda con la fundación contra la epilepsia, que me ayudó a encontrar el camino hacia la cirugía, y con mis compañeros que todavía no tienen el estilo de vida que ahora podría vivir con relativa seguridad, lo que no significa que no piense que un ataque pueda...

Sucede, no significa que soy de repente, un animal de la fiesta todavía vivo un estilo de vida muy consciente de la salud se centró en asegurarse de que me mantenga alejado y ve su oportunidad y quiero que mis compañeros, para tener que también no quiero que ellos, a la batalla de la manera que una vez tuvo que luchar o sus familias a tener que hacer lo mismo ".

David: "Y Patagonia ha sido un gran apoyo por lo que parece, quiero decir, pienso en Patagonia como una gran compañía, sí, representa el aire libre, representa muchas de las cosas que me gustan, ¿has hablado con tu empleador, obviamente, ellos saben acerca de tu condición, tu condición subyacente, cómo ha sido el apoyo de la empresa fuera de lo que sabes, dándote un día para ir a remar, cómo te ha apoyado la empresa?"

Jared: "El apoyo ininterrumpido, desde el nivel de los compañeros hasta la forma en que Recursos Humanos me ha apoyado cuando he tenido que establecer, en realidad, la necesidad de la FMLA para la variedad de pruebas a las que me sometí, como en ese camino de seis meses más o menos hacia la cirugía cerebral. Me hacían al menos dos pruebas al mes, algunas de las cuales duraban varios días, estaban en Ventura, mi médico está en la UCLA, por lo que tenía que desplazarme tres horas y media para cada cita, y me aceptaron y apoyaron durante todo el proceso. Tenemos todo un equipo de lo que llamamos compañeros de cerebro, otros compañeros de trabajo que han tenido que someterse a cirugía cerebral por epilepsia, diferentes problemas, pero todos nos vemos con regularidad, hablamos unos con otros, nos controlamos unos a otros. Ninguno de mis compañeros en la Patagonia tuvo que verme pasar por un ataque, pero si alguna vez informaba de uno, había gente que comprobaba que no había enviado un correo electrónico para avisar de que no iba a venir ese día, por esa serie que mencioné, que me llevó al hospital durante el fin de semana de Acción de Gracias. Tuve gente que me ofreció días de enfermedad, días de vacaciones, cualquier cosa que necesitara para volver al modo de recuperación completa, y cuando dije, hey, necesito como dos días y luego estoy de vuelta allí, y quiero seguir adelante podría necesitar un poco de apoyo, pero ellos dijeron de acuerdo, entra, vamos estamos aquí para ti, somos un equipo, esto es una familia, y es cierto que un negocio es un negocio, pero hay un ambiente familiar, y no puedo pensar en pasar por la batalla que he pasado por otro empleador, no es que cualquier otro empleador no lo haría de esa manera, pero sé los increíbles beneficios que he tenido."

David: "Bueno, creo que ya sabes que mi viaje particular ha sido con la salud mental, la tuya es una situación muy diferente, es una condición neurológica que es tratable de una manera diferente, pero todavía hay un estigma detrás de ella, y todavía hay una reticencia entre muchas personas que no lo entienden, para evitar hablar de ello y yo siempre digo que con una condición física, quiero decir que mencionaste antes que tienes una lesión física ahora mismo que no está relacionada con el surf o no es inducida por el surf, eso es una cosa comprensible de la que puedes hablar. una lesión física que no está relacionada con el surf o que no es inducida por el surf, y que estás en terapia física, eso es algo comprensible de lo que puedes hablar, todo el mundo lo entiende, todo el mundo se relaciona con ello, pero de alguna manera un problema de salud mental o un problema neurológico como el que tú has tenido que tratar, la gente muchas veces no sabe qué No sé, no lo entienden, no saben cómo reaccionar. No los culpo, pero lo que se necesita es mucha más educación y mucha más comprensión de lo que son estas condiciones y cómo se puede ayudar.

 

Jared: "Sí, y eso es un interesante usted trajo un pensamiento interesante en mi cabeza cuando, mi el corsé que estoy usando en mi rodilla en este momento no es demasiado malo, pero um he estado en un punto, Llevaba una férula que iba desde el tobillo hasta la cadera, y caminaba o saltaba con las muletas por el supermercado, y había al menos tres o cuatro personas que me preguntaban si podía ayudarte, si te habías lesionado el ligamento cruzado anterior o si era el ligamento cruzado anterior, y sí, hay esa relación de simpatía inmediata que se da cuando es algo físico, y tengo un par de tatuajes que dicen que tengo epilepsia o que marcan la epilepsia de una manera o forma, pero definitivamente no asumiría la epilepsia de la nada, y es que es un esfuerzo interesante de cómo saber llegar a los demás, cómo asegurarse de que hay una conexión y, y lo que hablar con Sé que la gente que no tiene epilepsia que han querido llegar a mí para preguntar acerca de ella, y me tomó el tipo de provocar a las preguntas, por lo que se sentía cómodo para hacer ciertas preguntas."

David: "Creo que la mejor manera de apoyar a alguien es entenderlo, así que cualquiera que conozca cualquier tipo de enfermedad que conozca, puede informarse sobre ella, hay una cosa maravillosa llamada Internet, hay masas de información, a veces hay desinformación, a veces hay demasiada información, pero la información está ciertamente ahí fuera que puede ayudarte a entender qué es una condición, de qué se trata, y con qué puede estar tratando la persona, y esa es probablemente una de las mejores maneras de ayudar. Así que, Jared creo que realmente concluye todo lo que eh quería hablar, ¿hay algo más que quieras añadir, o cualquier cosa que, que cualquier pensamiento que te gustaría dejarnos?"

Jared: "Sí, yo, creo que habría como dos pensamientos rápidos uno de ellos es cualquier persona que está que esté luchando contra la epilepsia o cualquier persona que tenga un ser querido luchando contra la epilepsia, no dude en ponerse en contacto conmigo o con la gran fundación de la epilepsia, hay capítulos locales en la mayoría de las grandes ciudades a lo largo de los Estados Unidos, son pequeñas fundaciones que pueden estar ocupadas, pero se pondrán en contacto con los hospitales locales, tienen mucha información, hay grupos de apoyo para las madres, para las esposas, para los maridos, para los hermanos y hermanas, cualquier familia que esté tratando con la epilepsia, es una batalla familiar, No recuerdo lo asustada que estaba porque ha pasado tanto tiempo que casi me hace estar más asustada de lo que estaba antes. Llegué a un punto en el que ni siquiera me ponía nerviosa por ellos, sólo decía: "Está bien, es otro Wipeout, lo que sea". Lo que tenemos que hacer es educarnos a nosotros mismos, cada familia tiene que educarse a sí misma y a la persona que está lidiando con el problema. que te digan cuál es su nivel de comodidad en cuanto a la comunicación, hablar con los médicos ayuda a fomentar la comunicación, pero la presión y el intento de controlar eso no es inducible para un buen proceso hacia adelante, y la segunda nota que yo tendría es, es que siempre tratemos de aplicar nuestro contexto a la batalla de la epilepsia que hay, Yo tuve una epilepsia horrible, tuve que lidiar con ataques mensualmente o cada seis meses, pero sé de gente que nunca tendrá la oportunidad de tener esa batalla, que tuvo una forma peor y definitivamente nunca tendrá lo que yo tengo, así que siéntanse siempre libres de, de llegar a mí, o de llegar a aquellos que podrían, podrían usar su ayuda también. Estamos todos juntos en esto, y no soy un profeta. No lo sé todo, así es como afronto mi batalla y tu batalla con la epilepsia, y con cualquier problema de salud mental o neurológico".

David: "Bien, Jared, realmente quiero agradecerte tu participación, tu honestidad, tu franqueza, tu candor, y hablar de tu viaje de una manera muy abierta aquí conmigo hoy, y actualmente tu trabajo es ser productor de contenido de medios sociales para la Patagonia, eres claramente una persona muy elocuente en la palabra hablada, pero también has escrito algunas cosas increíbles y algunos de los blogs que has escrito, con lo que me gustaría terminar es con algunas, lo que creo que son algunas palabras muy inspiradoras, y esta es una cita de la época en la que te acercabas a tu cirugía cerebral, y estabas encontrando la vida muy desorientada, muy abrumadora, e incluso dijiste que si alguien te preguntaba el día de la semana, probablemente no sabías. A qué hora era tu próxima cita, tendrías que ir a buscarla porque la naturaleza abrumadora de todo lo que estabas pasando, estaba realmente impactando en tu vida. Así que, al abordarlo, utilizas el surf para poner en contexto dónde estás realmente centrado, y esto es lo que escribiste: "Sin embargo, el único lugar en el que todo se mantuvo bien, todo se mantuvo en calma, y el miedo a la cirugía nunca se asomó, fue en el océano. Sí, mi mujer, mi hermano, mis padres y mis amigos me proporcionaron consuelo y apoyo en profundidades inexplicables, pero el océano me proporcionó un santuario. El océano es el único lugar en el que el abrumador camino hacia la cirugía se alejó más que los continentes del otro lado. ¿Por qué? Es difícil de explicar, pero sé que es cierto. En el océano encuentro mi paz, encuentro mi verdadero yo, y recuerdo los principios que me guían". Unas palabras muy inspiradoras, y uh eso es lo que me gustaría dejar hoy, y una vez más Jared gracias por acompañarnos".

Jared: "Gracias, David. Ha sido, ha sido un honor, y espero seguir hablando contigo y eh, estoy deseando ver la próxima entrevista que tengas, porque las he visto todas, así que".

David: "Genial así que gracias a todos por ver si disfrutaron este Video, por favor siéntanse libres de dejar sus comentarios abajo. Suscríbase a nuestro canal, actualizamos un nuevo video semanalmente en YouTube, Spotify y SoundCloud, y hasta la próxima vez, cuídese y esté bien."

Jared: "¡Que te vaya bien!"

David: "Subimos una charla de wedo cada semana, así que si te ha gustado este vídeo suscríbete y deja tus comentarios abajo. Gracias"