Depuis sa plus tendre enfance, Jared Muscat a toujours aimé l'océan et le surf, mais à l'adolescence, il a eu sa première crise d'épilepsie et on lui a dit d'abandonner le sport qu'il aime. Les crises peuvent être déclenchées par le stress, et Jared raconte son histoire inspirante : comment il a fait face à l'épilepsie, comment il a été opéré, comment il a géré le stress et comment le surf lui a permis de rester centré. Il a dit un jour à ses médecins : "Si vous voulez que je sois sans stress, je ne peux pas être sans sel".

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La fondation pour l'épilepsie :Epilepsy Impact
Si vous êtes intéressé par les histoires de surfeurs, cette conférence avecMike Mulkey pourrait vous intéresser !

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Merci de vous joindre à nous. C'est un entretien avec David Jaques.

David : "Salut tout le monde, bienvenue à un autre wedo talk, je suis David, et nous poursuivons notre thème du bien-être général physique et mental, et je suis ravi aujourd'hui d'être rejoint par un invité spécial qui nous rejoint depuis sa maison de Santa Barbara, en Californie, nous avons Jared Muscat. Jared, bonjour, bienvenue, merci de nous rejoindre."

Jared : "Bonjour David, c'est plus qu'un honneur, et je suis impatient de commencer à parler de l'importance de la santé mentale et de la santé en général à notre époque."

David : "Maintenant, vous et moi savons que nous allons parler d'une condition spécifique parce qu'à première vue, quiconque vous regarde dirait que Jared a une vie géniale, il a un bon travail dans une grande entreprise, il a une femme, un jeune fils, il vit dans un endroit magnifique. Santa Barbara est l'un des plus beaux endroits de la côte californienne. Il a une vie formidable, et il y a de très bonnes choses qui se passent dans votre vie, mais il y a aussi cette sorte de petite chose cachée qui se passe derrière, parce que vous êtes aussi confronté à l'épilepsie, et vous avez été confronté à l'épilepsie pendant une grande partie de votre vie, donc, je veux aborder ce sujet, mais avant tout, j'aimerais parler de votre première passion, parce que plutôt que de parler de Jared l'épileptique, j'aimerais parler de Jared le surfeur, parce qu'en regardant cette toile de fond, nous avons vos planches de surf juste derrière vous. Parlez-nous un peu de votre enfance, de l'endroit où vous avez grandi et de l'âge que vous aviez lorsque vous avez mis le pied sur une planche de surf pour la première fois.

Jared : "Ouais, je crois que j'avais environ huit ans la première fois que j'ai mis le pied sur une planche de surf. Je suis né à San Francisco, on a déménagé à Rhode Island quand je pense que j'avais deux ou trois ans, mais ma mère est d'Orange County, et on revenait à Orange County chaque été, depuis l'été 94, l'été El Nino, donc je devais avoir six ans.

On allait à la plage toute la journée, tous les jours, et je jouais dans le shore break, fasciné par ces belles vagues et ce que les gens faisaient dessus. Ma mère m'avait dit ce qu'était le surf, et elle avait surfé au lycée, mais je n'avais pas vraiment été invité à l'océan, et un jour, la planche d'un homme, qui avait perdu sa planche, est arrivée sur la plage. Je l'ai ramassée avec joie, je l'ai emmenée vers lui, il m'a regardée, a regardé ma mère et m'a proposé de me pousser dans une vague, et je me souviendrai toujours de cette vague, aussi vivement que les meilleures vagues que j'ai prises depuis, en regardant l'océan sous mes pieds, le sable se soulever et c'était tout. Je crois que j'ai eu ma première planche deux étés plus tard et j'en ai deux autres maintenant."

David : "Oui, je crois que j'en ai compté une vingtaine derrière toi, ce qui est assez incroyable."

Jared : "Ouais, ça se rapproche."

David: "Donc, le surf est évidemment une chose énorme dans votre vie, c'est une passion, c'est ce qui vous motive, et par pure coïncidence, tous ceux qui suivent ces conférences auront vu qu'en décembre, c'est-à-dire il y a un mois maintenant, j'ai fait une conférence avec Mike Mulkey qui parlait de trouver un équilibre dans votre vie, et je plaisante toujours avec Mike parce qu'il est aussi un surfeur passionné, Je plaisante toujours avec Mike parce qu'il est aussi un surfeur passionné, un peu plus âgé que vous, et l'une des choses que je lui dis souvent est "le moment où vous êtes le plus équilibré, c'est quand vous êtes sur une planche de surf", et il a parlé de la façon dont lui aussi va vers l'océan pour se recentrer, trouver de l'inspiration, et d'une manière très différente, mais je peux imaginer que vous ne pouvez pas vous souvenir de la vie sans le surf, est-ce vrai ?"

Jared : "Oui, je suis en train de suivre une thérapie physique, j'ai eu une blessure assez grave à la jambe en octobre, et cela fait environ quatre mois que je ne suis plus monté sur une planche de surf, et il me reste encore quatre à cinq mois avant de pouvoir le faire à nouveau, et je ne suis pas la meilleure version de moi-même tous les jours, quand je n'ai pas l'occasion de surfer dans quelques jours ou que je n'ai pas surfé quelques jours auparavant. J'ai beaucoup appris sur le rôle de père toutes les fois où l'épilepsie m'a tenu éloigné de l'eau, sur la façon de gérer cela, mais je reconnais définitivement l'océan comme l'un des endroits les plus paisibles pour moi, pour trouver mon calme, pour trouver une source constante de bonheur et d'inspiration pour être quelqu'un qui contribue à la société et à la terre."

David : "Je pense que c'est vraiment important pour tout le monde d'avoir un endroit où ils peuvent se retrouver et trouver leur centre, pour moi c'est la course à pied. Je suis un marathonien, et vous savez que je fais mes bonnes pensées, mes pensées créatives quand je vais courir tôt le matin, et je peux bloquer tout le reste, et même les matins où je me réveille et je me sens, oh vous savez j'ai des responsabilités, il y a beaucoup de choses dans la vie qui me dépriment, après cette course, la vie ne se sent pas aussi mauvaise, vous ressentez probablement la même chose avec le surf."

Jared : "Oh oui, je fais aussi beaucoup de longue distance en pagayant, donc c'est un peu similaire au marathon, bien que quand vous dites marathon, j'ai mal au cœur, car courir n'est pas une compétence que j'ai. La façon dont votre esprit peut penser à la fois profondément et sans véritable concentration ou stress, et vous pouvez penser à n'importe quoi et en deux secondes, si le stress monte, l'océan vous offre une vague, ou vous voyez un dauphin ou vous pouvez simplement voir la beauté de la nature et cela met assez rapidement en contexte le stress de la vie. Comme vous l'avez dit au tout début, si vous ne saviez pas que je suis épileptique, ou si vous ne voyiez pas ma blessure, vous penseriez que j'ai une vie géniale. J'ai toutes ces planches de surf, j'ai une femme magnifique, qui travaille dans l'éducation et fait beaucoup pour l'avenir des générations futures. J'ai un fils formidable, une famille formidable, alors oui, je vis une vie incroyable et le surf m'aide à fournir constamment ce contexte à tous les différents défis auxquels je suis confronté, nous sommes tous confrontés à des défis, alors...".

David : "Quand tu avais 17 ans, je pense que ta vie a changé parce que c'est à ce moment-là que tu as eu ta première crise d'épilepsie, donc je suppose que tu ne savais pas que c'était une maladie que tu avais, elle n'avait pas fait surface avant, mais parle-moi un peu de ce premier jour où tu as eu ta première crise, et où tu as eu ton diagnostic, qu'est-ce que tu te rappelles de ce jour-là ?"

Jared dit : "Ouais, donc ça nous ramène à mon époque et aux racines de ma mère dans le comté d'Orange, et comment on passait chaque été là-bas, on avait une grande base d'amis là-bas, tous mes, beaucoup d'amis surfeurs, et une de mes grandes amies, on lui a diagnostiqué une épilepsie pendant les vacances de printemps avant cet été. Donc, c'est l'été 2007. On lui a diagnostiqué une épilepsie. J'étais en route pour l'orientation des nouveaux étudiants, et je me suis arrêtée parce qu'elle était en plein milieu d'une vidéo. E.E.G (Electroencéphalographie) toù ils vous gardent à l'hôpital pendant 72 heures, essayant de provoquer des crises pour pouvoir étudier exactement où les crises sont produites. Je me suis levé à 4 heures, j'ai fait 7 heures de route de San Francisco à Orange County, je suis allé surfer toute la journée, j'ai traîné avec des amis, puis j'ai couru au Blockbuster et j'ai pris un tas de DVD pour l'aider à rester éveillé jusqu'à 3 heures du matin, pour qu'elle puisse avoir une crise pour les médecins, je suis rentré à la maison vers 3h30 du matin, et vers 4h30 du matin, il y avait un groupe d'E.M.T. (Emergency Medical Team) autour de moi, l'expression du visage de ma mère et, et la meilleure amie de ma mère qui, on restait chez elle, je n'avais jamais vu cette peur sur leur visage, je ne l'avais jamais vu avant. Je l'ai certainement vu depuis, j'étais aussi à l'hôpital, et quelques jours après le diagnostic, c'était une expérience assez rapide. Je ne me souviens pas spécifiquement de la crise, mais plutôt de la scène, lorsque je me suis réveillé, de la famille et des amis, le cœur brisé et la peur dans les yeux, à cause de ce qu'ils venaient de vivre, et d'une langue de la taille du Texas, avec beaucoup de sang qui en sortait, à cause de la gravité de la morsure.

David : "Wow, donc, oui, je peux imaginer que l'expérience actuelle est quelque chose dont vous ne vous souvenez probablement pas autant, mais oui, l'impact, je pense que c'est très poignant, donc vous avez reçu votre, votre diagnostic d'épilepsie, et je pense que votre médecin vous a posé quelques questions sur votre mode de vie et ce que vous faites, et vous a dit que le surf était hors de votre vie pour toujours, vous savez, oubliez ça, c'est parti. Ça a dû être un coup dur, comment as-tu réagi quand on t'a dit ça ?"

Jared : J'avais 17 ans et, bien que j'étais un gentil garçon dans une certaine mesure, je pense aussi que chaque adolescent a une petite tendance à la rébellion en lui, et plus tôt dans la conversation, elle m'a dit que je devais apprendre à vivre sans stress parce que le stress pouvait provoquer des crises, et j'ai presque immédiatement répondu : "Si vous voulez que je sois sans stress, je ne peux pas être sans sel", et j'ai regardé ma mère et ma mère a reconnu cela. Je sais qu'elle a eu peur et vous savez, au cours de la décennie qui a suivi, il y a eu beaucoup de peur qu'une mère a dû traverser, et je serai toujours triste que ma famille ait dû faire face à ce qu'elle a dû faire en regardant mon combat contre l'épilepsie et en le soutenant, mais oui, je sais ce que l'océan signifie pour moi, et je vois la nature comme un certain type d'aide médicale qui n'est pas disponible pour tout le monde avec l'épilepsie, mais j'ai décidé que c'était pour moi.

David: "Bien, donc vous avez continué à surfer, et évidemment vous savez que vous saviez qu'il y avait un certain risque, il y a un certain danger si vous aviez une crise pendant que vous êtes en mer, cela pourrait être extrêmement dangereux, mais vous étiez prêt à prendre le risque, parce que c'est quelque chose que vous aimez faire. Je suis sûr que vous preniez des médicaments et suiviez un traitement à ce moment-là. Quel a été le traitement initial que vous avez suivi lorsque vous avez été diagnostiqué pour la première fois ?"

Jared : "Ils ont décidé que je m'étais cassé le dos quelques années auparavant, en faisant du body surf, en me cognant la tête contre le sable, et que j'avais eu une très mauvaise commotion cérébrale, ainsi que quelques autres commotions cérébrales dues au sport au lycée et au surf, donc ils ont pensé que c'était probablement la cause de l'épilepsie, et ils m'ont donné pas mal de médicaments. Je me souviens que le Keppra était le principal, et j'oublie qu'il y avait un autre médicament que je prenais, et c'était un dosage très élevé, et nous n'en savions pas trop. Je me souviens de l'époque où ma mère s'est efforcée de l'étudier, et je me suis efforcée de l'étudier, mais j'étais aussi très concentrée sur ma première année d'université. Je voulais ; j'ai toujours été un gars sain. J'étais végétarien, je me souciais de l'approvisionnement biologique de ma nourriture, je méditais et je faisais du yoga dans le cadre de mon rétablissement après ma blessure au dos, alors j'ai pris une combinaison holistique et j'ai essayé de maintenir un équilibre dans ma vie."

David : "Et on vous dit aussi de ne pas boire d'alcool."

Jared : "Oui, le docteur m'a dit, désolé première année d'université pas de bière, et je lui ai dit 'je vous ai dit plus tôt que je suis un gentil garçon, je sais que ça me va, je vais juste utiliser ça comme excuse pour ne pas avoir l'air bizarre quand je quitte une fête et que je vais surfer le matin'. Elle n'a pas trop aimé cette réponse."

David : "Parfois les médecins n'aiment pas les réponses qu'on leur donne, mais vous savez, c'est notre vie, et nous devons prendre, vous devez prendre une certaine responsabilité, et suivre les conseils, mais vous êtes aussi responsable de vos propres actions". Donc, vous êtes allé à l'université, vous avez obtenu votre diplôme, vous êtes allé à l'université de Californie San Diego. San Diego est une autre grande ville pour le surf, elle a de superbes plages et de superbes vagues, je le sais, et puis après un certain temps, en consultation avec vos médecins, il a été décidé de faire une opération. Comment s'est déroulée cette conversation et comment la décision de vous opérer a-t-elle été prise ?"

Jared : "Beaucoup de personnes qui viennent de se battre contre l'épilepsie ou qui ont traversé une étape difficile récemment me contactent pour me demander comment j'ai choisi la chirurgie. Je leur réponds, et je vous le dis tout de suite, je suis en grande partie responsable du nombre de crises que j'ai dû subir au cours des sept premières années de mon combat contre l'épilepsie. J'avais un excellent médecin à l'UC San Diego, mais je n'étais pas proactive dans ma communication avec lui, je ne lui parlais pas des petites crises par rapport aux grosses crises. Je notais quand j'en avais une, mais je ne donnais jamais beaucoup de détails. Je n'ai pas demandé de tests supplémentaires, je n'ai pas été proactive. Donc, à la surface, j'étais un cas très léger d'épilepsie, à un moment ou au début de 2017, j'ai eu des crises horribles qui m'ont conduit à l'hôpital pendant le week-end de Thanksgiving. J'étais récemment fiancée, j'ai fait vivre des moments difficiles à mon fiancé, j'ai fait vivre des moments difficiles à ma famille, à mes amis et à tout le monde, et cela m'a fait réaliser à quel point je devais me concentrer sur mon combat. J'ai donc contacté mes amis de la fondation pour l'épilepsie, avec qui j'ai commencé à travailler récemment, et je leur ai demandé des conseils sur la meilleure façon de procéder, et ils ont suggéré d'obtenir un deuxième avis et de consulter un nouveau médecin. Je me souviendrai toujours de mes deux premiers rendez-vous avec lui, je pense que j'en ai dit moins que ce que j'avais jamais dit sur l'épilepsie de toute ma vie. Au premier rendez-vous, ma femme était avec lui, et il lui a posé toutes les questions sur les détails de mes crises, mes différences de personnalité, quand de nouveaux médicaments ont été introduits dans ma vie, tout en détail, puis au rendez-vous suivant, ma mère lui a posé des questions sur ma vie, et sur tous les problèmes médicaux que j'ai rencontrés depuis ma naissance, et donc, après environ deux mois de consultation, il m'a fait passer une IRM qui a montré juste ce petit bout de neurones qui sont plutôt heureux, juste dans mon lobe temporal focal gauche, qui a montré ce qu'on appelle une dysplasie corticale focale et c'est cette petite anomalie avec laquelle je suis né, un coup de chance ou de malchance, peu importe comment vous voulez l'appeler, et cela signifie qu'il y a juste ce petit lot de neurones qui seraient toujours heureux et parfois la médecine viendrait et les endormirait pour une bonne période de temps, et puis après un certain temps la médecine n'a plus la force de les faire correspondre, et c'était le chemin, et puis il y a eu environ six mois de tests différents pour décider exactement quelle partie de mon cerveau il fallait couper, et c'était amusant, c'était stressant comme pas deux, mais la quantité d'informations que moi, ma famille et mes amis ont reçu, sur mon cerveau, mais sur les cerveaux en général, c'était vraiment génial dans ce sens, en regardant en arrière, c'est vraiment facile de voir le génial, pas aussi facile pendant, mais."

David : "Donc, d'un côté, vos médecins vous disent de réduire le stress dans votre vie, et pourtant vous êtes ici face à une opération du cerveau qui est probablement l'une des choses les plus stressantes que quelqu'un puisse envisager, donc un peu de paradoxe là. Donc, vous avez été opéré. L'opération s'est bien passée, mais il y a toujours un risque avec la neurochirurgie de vous laisser avec une forme de handicap. Je suis sûr que vous avez choisi de vous faire opérer en connaissant ces risques et que vous avez choisi de le faire ouvertement et avec votre plein consentement, mais êtes-vous libre de toute crise maintenant ou est-ce que c'est encore quelque chose qui pourrait fonctionner pour vous ?".

Jared : "Oui, je suis en train de courir vers trois ans sans crise. Ma dernière crise a eu lieu le 12 février 2018, donc je me souviendrai toujours de ce jour-là, c'était exactement un mois avant l'opération. Ils ont fait quelques tests cognitifs, l'un des tests que j'ai fait était environ une journée de huit heures à passer par différentes équations mathématiques, différents tests de vocabulaire, des tests de mémoire, toutes sortes de choses, et c'était pour comprendre. C'était tout simplement un processus magnifique et la façon dont ils ont pu déterminer la façon dont mon cerveau avait décidé de fonctionner, à cause de ce lot de petits neurones, et la quantité exacte à couper. J'ai d'ailleurs retrouvé mon dossier médical l'autre jour, ils ont coupé environ 1,25 centimètre cube de cerveau, principalement l'amygdale, juste à côté d'une toute petite partie de l'hippocampe, donc ils essayaient de rester loin de la zone où se trouvent les souvenirs, et d'éliminer le facteur peur. Ils disent qu'il y a un risque qu'ils recommencent, et qu'ils pourraient avoir à en retirer davantage, mais ils ont d'abord choisi la voie la plus sûre."

David: "J'imagine qu'avec presque trois ans derrière vous de vie sans crise, que l'espoir qui restera est probablement plus élevé, je ne suis pas un neuroscientifique. Je ne suis pas un neuroscientifique, je n'ai aucune qualification médicale, mais intuitivement, cela semble être la voie à suivre. Parlons un peu de la vie avec l'épilepsie et de ce que vous savez maintenant, si avec un peu de chance vous n'avez plus de crises et que vous savez que vous pouvez mener une vie normale, et que cela ne vous infligera plus rien. Mais à l'époque où vous avez accepté votre état et votre vie avec l'épilepsie, j'imagine qu'il y avait probablement une stigmatisation, vous savez que vous pouvez avoir une crise à tout moment. Je suis sûr que tes amis et ta famille t'ont beaucoup soutenu, mais as-tu déjà été confronté à une situation dans ta vie où quelqu'un ne savait pas quoi faire ou faisait carrément preuve de discrimination à ton égard en raison de ton état ?".

Jared : "Oui, il y en a eu et même si j'ai fait face à ces problèmes, j'assume la responsabilité de ne pas avoir été à l'avant-garde de l'éducation des pairs dont j'étais entouré lorsque cela s'est produit. Par exemple, j'ai eu une crise d'épilepsie dans la voiture d'un ami, sur le parking avant de partir, alors qu'on vérifiait juste les vagues et qu'on n'avait pas l'intention de surfer. La crise m'a frappé sans prévenir et quelqu'un qui était garé à proximité a appelé une ambulance et nous a forcés à venir, et d'après les normes de l'EMT qu'ils avaient, ils m'ont forcé à aller aux urgences, et ensuite aux urgences ils ne peuvent rien faire, vous devez juste vous allonger dans une chambre d'urgence et attendre qu'ils disent "ok vous pouvez rentrer chez vous maintenant", et vous savez que ce n'est pas la faute du docteur, ce n'est pas nécessairement la faute de l'EMT, ce n'est pas nécessairement l'étranger qui a appelé, mais c'est l'un de ces moments où, lorsque vous vous remettez d'une crise, la dernière chose que vous voulez est un stress supplémentaire, et donc une chose que je dis toujours à ceux qui viennent d'être diagnostiqués ou qui demandent des conseils à ce sujet, je dis d'éduquer tous ceux avec qui vous êtes proches et les gens avec qui vous passez le plus de temps sur votre chemin après une crise, dites-leur différentes choses à rechercher en termes de quand ils pourraient avoir besoin d'appeler une ambulance, et dites-leur les choses sur lesquelles ils doivent compter ou qu'ils doivent rechercher quand ils doivent le signaler à leur médecin, mais dites-leur surtout que vous ne voulez pas être un spectacle, que vous ne voulez rien d'autre qu'un oreiller et un verre d'eau quand tout est fini et que vous ne voudrez peut-être même pas entendre ce mot avant une semaine, alors dites-leur de ne pas s'en mêler. J'ai eu un problème avec un ancien employeur qui a essayé de me forcer à signer un FMLA (Family & Medical Leave Act) pour que si je faisais une crise et que je disais que je ne pouvais pas conduire ou que je ne voulais pas qu'on me conduise au travail, je voulais continuer à travailler pour maintenir le stress à un niveau bas, et je me suis opposé à cela parce qu'une crise, ça craint, c'est, c'est affreux, c'est comme s'il avait couru un marathon et qu'il avait été frappé par Ali et ses amis, mais après, vous voulez retrouver le plus de confort possible et vous pouvez avoir mal à la tête pendant un jour et demi et vous pouvez vous sentir un peu dans le brouillard, mais le fait d'être quelque peu proactif ou productif, du moins pour moi, a été un énorme moyen de me sentir à nouveau normal, confiant et à l'aise et de ne pas avoir une autre crise de sitôt.

David : "Alors, Jared, ce que je veux te demander maintenant, c'est euh quelques-unes des bonnes actions que tu as faites et tu sais que tu n'es pas le genre de personne qui prend cette condition et dit tu sais c'est à moi de le faire et clairement tu prends tes responsabilités, mais tu as été très bon pour faire passer le mot et tu as fait un certain travail avec la fondation de l'épilepsie et il y a quelques années, tu as fait une diffusion Facebook live je pense quand tu as fait un voyage en pagaie dis-nous un peu à ce sujet."

Jared : "Ouais, donc je travaille, je travaille à Patagonia um dans le marketing des médias sociaux marketing des médias numériques ouais donc c'était début 2016 et Facebook live venait de commencer. L'un de mes rôles dans notre équipe est d'être celui qui cherche les, les nouvelles opportunités les tendances, la stratégie que nous allons construire et mon patron et moi avions parlé de Facebook live comme d'une opportunité et en tant qu'entreprise de plein air Facebook live signifie faire quelque chose en plein air et essayer de comment, comment allons-nous faire cela ce qui va être assez intéressant, et un matin j'étais sur une pagaie juste par moi-même appréciant la beauté de l'océan et je pense à moi-même au travail à propos de ma bataille avec l'épilepsie, un peu de tout, comme nous l'avons dit plus tôt, ma version de l'entraînement pour le marathon, et je me souviens avoir eu un moment, c'est comme Facebook en direct, sur une pagaie pour que tout le monde pour que tout le monde puisse voir pourquoi je fais ça, pour l'épilepsie, pour sensibiliser les gens, et je pense que mon patron aimerait soutenir ça et me dire d'aller de l'avant et de passer une journée à pagayer pour une bonne cause et, et pour étudier mon travail et j'étais si excitée que j'ai décidé de faire demi-tour et de retourner à ma voiture pour écrire l'email au patron et faire la proposition et, et je me souviendrai toujours de cette section de la pagaie où um juste ce groupe de dauphins m'a rejoint et j'ai vu des dauphins souvent pour, depuis longtemps dans ma vie et c'est mon animal préféré, ils sont incroyablement gracieux, je ne sais pas si quelqu'un d'autre a vu des canards puissants, mais ils formaient un "V", j'avais un dauphin devant ma planche, deux de chaque côté qui continuaient, et je n'arrêtais pas de penser qu'ils pourraient frapper ma planche mais ils ne sont jamais venus, ils ne l'ont jamais fait et nous avons juste fait le chemin du retour sur un demi-mile environ, de retour à ma voiture j'ai lancé l'idée à ma patronne, elle a accepté et m'a dit vas-y dis-nous si tu as besoin d'aide le bureau va regarder mais faisons quelque chose et c'était un beau moment d'un employeur qui soutient l'épilepsie de la bataille que je dois gérer et de trouver le lien entre le contexte, ma passion pour le plein air et ma bataille. C'est ainsi que j'ai contacté des amis qui pourraient être intéressés par le canoë, et ils m'ont dit "mec, comment tu vas récolter l'argent, pour qui c'est, tu dois parler à une fondation". J'ai dit "oh ouais, bon appel", j'ai appelé la fondation pour l'épilepsie de Los Angeles, connue sous le nom de "End Epilepsy". Sur un coup de tête, un grand homme, Nathan Jones, a répondu au téléphone avec enthousiasme et a dit "d'accord, quel jour, je vais y aller, je peux louer un bateau pour que je puisse suivre avec une caméra supplémentaire". C'était magnifique. Une pagaie de 17 miles, je n'avais pas pagayé très longtemps, je me souviendrai toujours qu'à environ cinq miles, j'ai pensé, oh mon dieu, et puis j'ai apprécié à quel point ça faisait mal tout le long, tout le long et au moment où je pagayais vers la rive, il y avait des gens qui m'encourageaient, mon téléphone était mort donc le Facebook live avait été coupé depuis un bon moment. Le temps que j'arrive à mon bureau avec des jambes et des bras flageolants, et une paire de maillots, le bureau était excité de me voir, et ce sera pour toujours un souvenir de l'un des, je n'aime pas penser à ça comme à un accomplissement, j'aime penser à ça comme à une collaboration entre beaucoup de gens um c'est juste un beau moment."

David : "Est-ce que tu travailles toujours pour la fondation pour l'épilepsie, y a-t-il, as-tu d'autres projets en tête."

Jared : "Ouais, on a fait... j'ai fait environ une pagaie par an depuis, c'était... C'étaient des pagayages pendant que je traversais le processus de chirurgie cérébrale et que j'attendais mon premier enfant. Ce sont juste des pagayages plus courts de 12, 13 km avec quelques amis, ils ont bien marché, et juste avant la pandémie, nous travaillions à organiser un événement de surf, une petite compétition et une leçon de surf sur un week-end, et la pandémie est arrivée et a mis ce plan à l'arrêt, mais nous en parlons toujours. Dès que quelqu'un me contactera au sujet de l'épilepsie, je répondrai à cet appel dans la journée, au plus tard. Je me sentirai toujours redevable à la fondation pour l'épilepsie qui m'a aidé à trouver le chemin de la chirurgie, et à mes pairs qui n'ont pas encore le style de vie que je pourrais maintenant mener en toute sécurité.

Cela ne signifie pas que je suis tout à coup un fêtard, mais que j'ai toujours un mode de vie très sain et que je m'efforce de me tenir à l'écart. Il voit votre opportunité et je veux que mes pairs aient la même chose, je ne veux pas qu'ils se battent comme j'ai dû le faire ou que leurs familles aient à faire la même chose".

David : "Et Patagonia a été d'un grand soutien d'après ce que j'ai entendu, je veux dire que je pense à Patagonia comme à une grande entreprise, oui elle représente le plein air, elle représente beaucoup de choses que j'aime. Avez-vous parlé à votre employeur, évidemment il est au courant de votre état, de votre état sous-jacent, quel a été le soutien de l'entreprise en dehors de vous donner un jour pour aller pagayer, quel a été le soutien de l'entreprise pour vous."

Jared : "Je n'ai jamais cessé de bénéficier d'un soutien sans faille, que ce soit de la part de mes pairs ou de la part des RH (Ressources humaines), lorsque j'ai dû mettre en place un FMLA pour les différents tests que j'ai dû subir pendant les six mois qui ont précédé l'opération du cerveau. J'avais au moins deux tests par mois, certains d'entre eux prenaient plusieurs jours, se déroulaient à Ventura, mon médecin est à UCLA, donc vous savez, trois heures et demie de trajet pour chaque rendez-vous, et ils ont été, ils ont accepté et m'ont soutenu tout au long du processus. Nous avons toute une équipe de ce que nous appelons des "brain buddies", des collègues d'autres employés qui ont dû subir une opération du cerveau pour des problèmes d'épilepsie différents, différents, mais nous nous voyons tous régulièrement, nous nous parlons, nous nous surveillons. Aucun de mes collègues de Patagonia n'a eu à me voir subir une crise, mais si j'en signalais une, je demandais aux gens de vérifier si je n'avais pas envoyé un e-mail pour les prévenir que je ne viendrais pas ce jour-là, pour cette série de crises dont j'ai parlé, qui m'a conduit à l'hôpital pendant le week-end de Thanksgiving. Des gens m'ont contacté pour me proposer des congés maladie, des congés annuels, tout ce dont j'avais besoin pour me rétablir complètement, et quand j'ai dit, hey, j'ai besoin de deux jours et ensuite je suis de retour, et je veux y aller, je pourrais avoir besoin d'un peu de soutien, mais ils ont dit d'accord, vas-y, on est là pour toi, on est une équipe, c'est une famille, et c'est vrai qu'une entreprise est une entreprise, mais il y a une atmosphère familiale, et je ne peux pas imaginer traverser la bataille que j'ai traversée avec un autre employeur, non pas qu'un autre employeur ne le ferait pas de cette façon, mais je sais les avantages incroyables que j'ai eus."

David : "Eh bien, comme je pense que vous le savez, mon parcours particulier a été avec la santé mentale, la vôtre est une situation très différente, c'est une maladie neurologique qui, vous le savez, peut être traitée d'une manière différente, mais il y a toujours une certaine stigmatisation derrière, et il y a toujours une réticence chez beaucoup de gens qui ne le comprennent pas, pour éviter de ne pas vraiment en parler et je dis toujours que vous savez, avec une maladie physique, je veux dire que vous avez mentionné plus tôt que vous avez une blessure physique en ce moment, qui n'est pas liée au surf ou qui n'a pas été provoquée par le surf, et que tu suis une thérapie physique, c'est quelque chose de compréhensible dont tu peux parler, tout le monde le comprend, tout le monde s'y retrouve, mais d'une manière ou d'une autre, un problème de santé mentale ou un problème neurologique comme celui auquel tu as dû faire face, les gens, la plupart du temps, ne savent pas quoi faire, ne savent pas, ne savent pas. à faire, ils ne savent pas, ils ne comprennent pas, ils ne savent pas comment réagir. Je ne les blâme pas nécessairement, mais ce qu'il faut, c'est beaucoup plus d'éducation, et beaucoup plus de compréhension de ce que sont ces conditions et, et comment les gens peuvent aider."

 

Jared : "Ouais, et c'est une pensée intéressante que vous avez soulevée dans ma tête quand, l'attelle que je porte à mon genou en ce moment n'est pas trop mal, mais euh j'ai été à un moment, je portais une attelle qui allait de ma cheville jusqu'à ma hanche et je marchais ou je sautais sur des béquilles dans l'épicerie et j'avais au moins trois ou quatre personnes qui me demandaient si je pouvais t'aider oh tu as eu ta MCL2 ou c'est le ACL et donc oui, il y a cette relation de sympathie immédiate qui arrive quand c'est physique, et j'ai quelques tatouages qui disent que je suis épileptique ou qui marquent l'épilepsie d'une manière ou d'une autre, mais je ne supposerais certainement pas l'épilepsie à l'improviste, et c'est un effort intéressant pour savoir comment se rapprocher les uns des autres, comment s'assurer qu'il y a une connexion et, et de quoi parler."

David : "Je pense que le meilleur moyen de soutenir quelqu'un est de comprendre, et donc tous ceux qui sont touchés par une maladie, quelle qu'elle soit, peuvent s'informer grâce à ce merveilleux outil qu'est Internet, il y a des masses d'informations là-bas, parfois il y a de la désinformation, parfois il y a trop d'informations, mais il y a certainement des informations qui peuvent vous aider à comprendre ce qu'est une maladie, de quoi il s'agit, et ce à quoi la personne peut faire face, et c'est probablement l'une des meilleures façons d'aider. Donc, Jared je pense que ça conclut vraiment tout ce dont je voulais... dont je voulais parler, est-ce qu'il y a quelque chose d'autre que tu veux ajouter, ou quelque chose que, que tu veux nous laisser en tête ?"

Jared : "Ouais, je, je pense qu'il y a juste deux petites choses à dire, l'une d'entre elles est que quiconque se bat qui luttent contre l'épilepsie ou qui ont un proche qui lutte contre l'épilepsie, n'hésitez pas à me contacter ou à contacter la fondation pour l'épilepsie, il y a des sections locales dans la plupart des grandes villes des Etats-Unis, ce sont de petites fondations, elles peuvent être occupées mais elles vous contacteront, elles ont des contacts avec les hôpitaux locaux, elles ont beaucoup d'informations, il y a des groupes de soutien pour les mères, pour les épouses, pour les maris, pour les frères et les soeurs, pour toute famille qui lutte contre l'épilepsie, il y a la personne qui doit subir les crises et elles sont horribles je ne me souviens plus à quel point elles me faisaient peur parce que ça fait si longtemps, ce qui fait que j'en ai encore plus peur qu'avant ouais j'en étais arrivé à un point où je n'étais même pas nerveux à cause d'elles, je me disais juste que c'était un autre Wipeout, peu importe alors, ce que nous devons tous faire, c'est nous éduquer chaque famille doit s'éduquer et la personne qui fait face au problème, même si elle essaye de diriger, laisse la personne te dire où elle est à l'aise. La deuxième remarque que je voudrais faire est la suivante : essayons toujours d'appliquer notre contexte à la bataille de notre épilepsie, J'ai eu une épilepsie horrible, j'ai dû faire face à des crises tous les mois ou tous les six mois, mais je connais des gens qui n'auront jamais l'occasion d'avoir cette bataille, qui ont eu une vie bien pire et qui n'auront certainement jamais ce que j'ai, et donc, n'hésitez jamais à me contacter, ou à contacter ceux qui pourraient avoir besoin de votre aide. On est tous dans le même bateau, et je ne suis pas un prophète. Je ne suis pas, je ne sais pas tout, c'est juste la façon dont j'aborde mon combat et votre combat contre l'épilepsie, et tous ceux qui ont un problème de santé mentale ou neurologique."

David : "Ok, Jared, je veux vraiment vous remercier pour votre participation, votre honnêteté, votre ouverture, votre franchise, et pour avoir parlé de votre voyage de manière très ouverte avec moi aujourd'hui, et vous êtes actuellement producteur de contenu pour les médias sociaux pour Patagonia, vous êtes clairement une personne très articulée à l'oral, mais vous avez aussi écrit des choses assez étonnantes et certains des blogs que vous avez écrits, et j'aimerais terminer avec des mots que je trouve très inspirants, et c'est une citation de l'époque où vous approchiez de votre opération du cerveau, et vous trouviez la vie très désorientée, très accablante, et vous avez même dit que si quelqu'un vous demandait le jour de la semaine, vous ne le saviez probablement pas. Vous avez même dit que si quelqu'un vous demandait le jour de la semaine, vous ne saviez pas nécessairement à quelle heure était votre prochain rendez-vous, vous deviez aller le chercher parce que la nature accablante de tout ce que vous traversiez avait un impact sur votre vie. Vous avez donc utilisé le surf pour vous recentrer sur vous-même, et voici ce que vous avez écrit : "Pourtant, le seul endroit où tout allait bien, où tout était calme et où la peur de l'opération n'apparaissait jamais, c'était dans l'océan. Oui, ma femme, mon frère, mes parents et mes amis m'apportent un réconfort et un soutien d'une profondeur inexplicable, mais l'océan est un sanctuaire. L'océan est le seul endroit où la route accablante vers la chirurgie s'est éloignée plus loin que les continents de l'autre côté. Pourquoi ? Difficile à expliquer, mais je sais que c'est vrai. Dans l'océan, je trouve ma paix, je trouve mon vrai moi, et je me rappelle de mes principes directeurs". Des mots très inspirants, et euh c'est ce que je voudrais laisser avec Aujourd'hui, et encore une fois Jared vous remercie de vous être joint à nous."

Jared : "Merci, David. C'était, c'était un honneur, et j'espère parler avec vous plus tard et euh j'ai hâte de voir la prochaine interview que vous avez, parce que je les ai toutes regardées, donc."

David : "Super donc merci à tous d'avoir regardé si vous avez apprécié cette Vidéo, n'hésitez pas à laisser vos commentaires ci-dessous. Abonnez-vous à notre chaîne, nous mettons à jour une nouvelle vidéo chaque semaine sur YouTube, Spotify et SoundCloud, et jusqu'à la prochaine fois, soyez prudents et portez-vous bien."

Jared : "Passez une bonne journée !"

David : "Nous mettons en ligne un wedo talk chaque semaine alors si vous avez apprécié cette vidéo, merci de vous abonner et de laisser vos commentaires ci-dessous. Merci"