Van jongs af aan heeft Jared Muscat altijd van de oceaan en surfen gehouden, maar als tiener kreeg hij zijn eerste epileptische aanval en werd hem verteld dat hij de sport waar hij van hield moest opgeven. Aanvallen kunnen worden uitgelokt door stress, en Jared vertelt zijn inspirerende verhaal over het omgaan met epilepsie, zijn operatie, het omgaan met stress, en hoe surfen hem in het midden heeft gehouden. Hij zei eens tegen zijn artsen: "Als jullie willen dat ik stressvrij ben, kan ik niet zoutvrij zijn."

Contact met Jared:
Instagram en Twitter: @jaredmuscat
LinkedIn: Jared A Muscat
Facebook:Friend Jared A Muscat
De epilepsie stichting:Epilepsy Impact
Als je geïnteresseerd bent in verhalen van surfers, is dit gesprek metMike Mulkey misschien interessant voor jou!

Onze sociale media:
Twitter Wedo
Volg opInstagram
Wedo op Facebook

Dank u voor uw komst. Dit is een wedo gesprek met David Jaques.

David: "Hey iedereen, welkom terug bij een nieuwe wedo talk, ik ben David, en voortzetting van ons thema van algemene fysieke en mentale welzijn, en ik ben verheugd vandaag te worden vergezeld door een speciale gast die ons vergezelt vanuit zijn huis in Santa Barbara, Californië hebben we Jared Muscat. Jared, goede morgen, welkom, bedankt om ons te vervoegen."

Jared: "Hallo David, het is me een grote eer en ik sta te popelen om te gaan praten over het belang van geestelijke gezondheid en de algehele gezondheid in deze moderne tijd."

David: "Nu weten jij en ik dat we over een specifieke toestand gaan praten, want op het eerste gezicht zou iedereen die naar je kijkt zeggen dat Jared een geweldig leven heeft, hij heeft een goede baan bij een geweldig bedrijf, hij heeft een vrouw, een jonge zoon, woont op een prachtige plek. Santa Barbara is een van de mooiste plaatsen aan de Californische kust. Hij heeft een geweldig leven, en er zijn een aantal zeer goede dingen aan de hand in je leven, maar er is ook een soort verborgen klein ding aan de hand, omdat je ook te maken hebt met epilepsie, en je hebt een groot deel van je leven te maken gehad met epilepsie, dus, ik wil op dat onderwerp ingaan, maar eerst wil ik het hebben over je eerste passie, want in plaats van te praten over Jared met epilepsie, zou ik het willen hebben over Jared de surfer, want kijkend naar die achtergrond daar, hebben we je surfplanken vlak achter je, en vertel ons een beetje over je vroege leven, waar je opgroeide, en hoe oud je was toen je voor het eerst een voet op de surfplank zette.

Jared: "Ja, ik denk dat ik ongeveer acht jaar oud was toen ik voor het eerst een voet op een surfplank zette. Ik ben geboren in San Francisco, we verhuisden naar Rhode Island toen ik twee of drie was, maar mijn moeder komt uit Orange County, en we kwamen elke zomer terug naar Orange County, sinds de zomer van 94, de El Nino zomer, dus ik was ongeveer zes jaar oud.

We gingen elke dag de hele dag naar het strand, en ik speelde gewoon in de branding, gefascineerd door die prachtige golven en wat de mensen erop deden. Mijn moeder had me verteld wat surfen was, en zij had op de middelbare school gesurft, maar ik was nog niet echt uitgenodigd om naar de oceaan te gaan, en op een dag kwam er een man met een board, hij was zijn board kwijt en kwam op het strand. Ik raapte het gelukkig op, bracht het naar hem, hij keek naar mij, keek naar mijn moeder bood me aan om me in een golf te duwen, en ik zal me die golf voor altijd herinneren, ongeveer net zo levendig als de beste golven die ik sindsdien heb gevangen, kijkend naar de oceaan onder mijn voeten, zand dat omhoog kwam en dat was dat. Ik denk dat ik ongeveer een paar zomers later mijn eerste board kreeg en er nu nog een paar bij heb."

David: "Ja, ik denk dat ik er zo'n 20 achter je heb geteld, dat is best verbazingwekkend."

Jared: "Ja, ik kom in de buurt."

David: "Dus, surfen is duidelijk een groot ding in je leven het is, het is een passie, het is wat je motiveert, en puur toevallig iedereen die deze gesprekken volgt zal hebben gezien in december, wat nu ongeveer een maand geleden is, dat ik een gesprek had met Mike Mulkey die sprak over het vinden van balans in je leven, en ik maak altijd grapjes met Mike omdat hij ook een zeer gepassioneerd surfer is, en een van de dingen die ik vaak tegen hem zeg is: "Nou, de tijd dat je het meest in balans bent is wanneer je op een surfplank staat", en hij sprak over hoe hij ook naar de oceaan gaat om zichzelf te centreren, inspiratie op te doen, en op een heel andere manier, maar ik kan me voorstellen dat je weet dat je bijna geen leven meer kan herinneren zonder surfen, is dat een ware uitspraak?"

Jared: "Ja, ik ga door een aantal fysiotherapie ik had vrij ernstig beenletsel terug in oktober, en ik ben ongeveer vier maanden sinds de laatste keer dat ik op een surfplank stond en heb nog vier tot vijf maanden voordat ik het weer mag doen, en ik ben niet de beste versie van mezelf elke dag, wanneer ik niet de gelegenheid heb om te surfen in een paar dagen of heb gesurft een paar dagen voorafgaand. Ik heb veel geleerd over het vaderschap in al die keren dat epilepsie me uit het water hield, over hoe ermee om te gaan, maar ik herken de oceaan zeker als een van de vredigste plekken voor mij om mijn rust te vinden, om een consistente bron van geluk en inspiratie te vinden om iemand te zijn die terug bijdraagt aan de maatschappij en de aarde."

David: "Dat is echt belangrijk voor iedereen om een plek te hebben waar ze zichzelf en hun centrum kunnen vinden, voor mij is dat afstandlopen. Ik ben een marathonloper, en weet je, ik doe mijn goede gedachten, mijn creatieve gedachten als ik ga hardlopen vroeg in de ochtend, en ik kan al het andere blokkeren, en zelfs die ochtenden dat ik wakker word en het gevoel heb, oh weet je ik heb verantwoordelijkheden, er zijn een heleboel dingen in het leven die me een beetje naar beneden halen, na het hardlopen voelt het leven niet zo slecht, je voelt waarschijnlijk hetzelfde met surfen."

Jared: "Oh ja, ik doe ook veel aan langeafstandspeddling, dus het is enigszins vergelijkbaar met marathonlopen, hoewel mijn hart pijn doet als je marathonlopen zegt, want rennen is niet een vaardigheid die ik heb. De manier waarop je geest zowel diep als zonder echte focus of stress kan denken, en je kan over zowat alles nadenken en in twee seconden als de stress opkomt, zorgt de oceaan voor een golf, of je ziet een dolfijn of je krijgt gewoon de schoonheid van moeder natuur te zien en het plaatst vrij snel een context voor de stress van het leven. Zoals je in het begin al zei, als je niet wist dat ik epilepsie heb, of de verwonding niet zag, zou je gewoon aannemen dat ik een geweldig leven heb. Ik heb al die surfplanken, ik heb een prachtige vrouw, die in het onderwijs werkt en veel doet voor de toekomst van toekomstige generaties. Ik heb een geweldige zoon, een geweldige familie, dus ja, ik leef een ongelooflijk leven en surfen helpt me om consequent die context te bieden voor alle verschillende uitdagingen waar ik mee te maken heb, we hebben allemaal met uitdagingen te maken, dus."

David: "Toen je 17 was, denk ik, veranderde je leven, want toen kreeg je je eerste epileptische aanval, dus ik neem aan dat je niet wist dat dit een aandoening was, het was nog niet eerder opgedoken, maar vertel me eens iets over die eerste dag dat je je eerste aanval kreeg, en je de diagnose kreeg, wat herinner je je van die dag?"

Jared zegt: "Ja, dus dat gaat eigenlijk terug naar mijn tijd en mijn moeders wortels in Orange County, en hoe we elke zomer daar zouden doorbrengen, we hadden daar een grote vriendenkring, al mijn, veel surfvrienden, en een van mijn grote vrienden, ze had de diagnose epilepsie gekregen in de voorjaarsvakantie voorafgaand aan die zomer. Dus, het is de zomer van 2007. Ze was gediagnosticeerd met epilepsie. Ik was op weg naar college eerstejaars oriëntatie, en ik stopte omdat ze in het midden van een video zat E.E.G (Electroencephalography) twaarbij ze je 72 uur in het ziekenhuis houden, proberen wat aanvallen op te wekken zodat ze precies kunnen bestuderen waar de aanvallen vandaan komen. Ik was om vier uur opgestaan, zeven uur gereden van San Francisco naar Orange County, de hele dag gesurft, met vrienden rondgehangen, en toen naar Blockbuster gerend en een stel dvd's gehaald om haar te helpen op te blijven tot drie uur 's nachts, zodat ze hopelijk een aanval kon krijgen voor de dokters, en om ongeveer half vier thuisgekomen, en om ongeveer half vijf 's nachts stond er een groep EHBO'ers om me heen, de blik op het gezicht van mijn moeder en haar beste vriendin, die bij haar logeerde, ik had die angst nog nooit eerder gezien. Ik heb het zeker gezien sinds, ik ook in het ziekenhuis was, en binnen een paar dagen was de diagnose gesteld, en ja het was een vrij snelle en snelle ervaring. Ik herinner me niet specifiek de aanval, het is meer een herinnering aan de scène, toen ik wakker werd van de aanval, de familie en vrienden met hun gebroken hart en de angst in hun ogen van wat ze me net hadden zien doormaken, en een tong zo groot als Texas waar veel bloed uit kwam, omdat ik er zo erg in gebeten had."

David: "Wow, dus ja ik kan me voorstellen dat de eigenlijke ervaring iets is dat je je waarschijnlijk niet zo goed herinnert, maar ja de, de impact ik denk dat dat heel schrijnend is, dus je kreeg je, je diagnose dat je epilepsie had, en ik denk dat je dokter je een paar vragen stelde over je levensstijl en wat je doet, en je vertelde dat surfen voor altijd uit je leven was, je weet wel vergeet het, het is weg. Dat moet een enorme klap geweest zijn, hoe reageerde je toen je dat te horen kreeg?"

Jared: "Ik was 17 en hoewel ik tot op zekere hoogte een brave jongen was, denk ik ook dat elke tiener een zekere opstandigheid in zich heeft, en eerder in het gesprek zei ze me dat ik een stressvrij leven moest leren leiden omdat stress een epileptische aanval zou uitlokken, en ik antwoordde vrij onmiddellijk 'nou als je wilt dat ik stressvrij ben, kan ik niet zoutvrij zijn', en ik keek naar mijn moeder en mijn moeder beaamde dat. Ik weet dat ze bang was en je weet dat er in de tien jaar daarna veel angst was die een moeder moest doorstaan, en ik zal altijd verdrietig zijn dat mijn familie heeft moeten omgaan met wat ze hebben moeten doormaken toen ze mijn epilepsiestrijd zagen en het moesten steunen, maar ja, ik weet wat de oceaan voor mij betekent en ik zie de natuur als een bepaald soort medische hulp die niet voor iedereen met epilepsie beschikbaar is, maar ik besloot dat het voor mij wel zo was."

David: "Goed, dus je bleef surfen, en je wist dat er een risico was, als je een aanval kreeg terwijl je op zee was, het kon extreem gevaarlijk zijn, maar je was bereid om het risico te nemen, want dit is iets wat je graag doet. Ik ben er zeker van dat je op dat moment medicijnen nam en een behandeling onderging. Wat was de eerste behandeling die u onderging toen de diagnose werd gesteld."

Jared: "Ja, ze hebben een groot aantal E.E.G.'s op me losgelaten om te kijken of er een directe afwijking was of iets anders dat ze konden vinden als de ware oorzaak van de epilepsie. Ze besloten dat ik een paar jaar daarvoor mijn rug had gebroken tijdens het body surfen, waarbij ik met mijn hoofd behoorlijk in het zand was geslagen en een zware hersenschudding had opgelopen, evenals een paar andere hersenschuddingen door sporten op de middelbare school en door het surfen, dus ze dachten dat dat waarschijnlijk de oorzaak was, en ze gaven me nogal wat medicijnen. Ik herinner me Keppra als de belangrijkste, en ik vergeet dat er nog een ander medicijn was dat ik kreeg, en het was een echt hoge dosering, en we wisten niet veel. Ik kijk terug op die tijd, mijn moeder werkte aan een studie, en ik werkte aan een studie, maar ik was ook erg gefocust op mijn eerste jaar op de universiteit. Ik wilde, ik was altijd een gezonde jongen. Ik was vegetariër en gaf om organisch voedsel, mediteerde en deed aan yoga als onderdeel van mijn herstel van mijn rugblessure, dus ik nam een beetje een gecombineerde holistische, en probeerde mijn leven in balans te houden."

David: "En je wordt ook verteld geen alcohol te drinken."

Jared: "Ja, de dokter zei tegen mij, sorry eerste jaar college geen bier, en ik zei tegen haar ´ik heb je al eerder gezegd dat ik een goedzak ben, ik weet dat ik dat prima vind, ik gebruik dat gewoon als excuus om er niet ongemakkelijk uit te zien als ik een feestje verlaat en ga surfen in de ochtend´. Ze vond dat antwoord niet zo leuk."

David: "Soms houden dokters niet van de antwoorden die we hen geven, maar het is ons leven, en we moeten, je moet wat verantwoordelijkheid nemen, en het advies aannemen, maar je bent ook verantwoordelijk voor je eigen daden. Dus, je bent naar de universiteit geweest, je hebt je diploma gehaald, je bent naar de universiteit van California San Diego geweest. San Diego is ook een geweldige stad om te surfen, het heeft een aantal geweldige stranden en een aantal geweldige golven, dat weet ik, en toen na een tijdje in overleg met uw artsen werd er besloten om een operatie te doen. Hoe verliep dat gesprek en, en hoe kwam de beslissing tot stand om een chirurgische ingreep bij jou te doen?"

Jared: "Veel mensen die nieuw zijn in de strijd tegen epilepsie of die onlangs door een moeilijke fase hebben doorgemaakt, vragen me hoe ik op het pad van de operatie ben gekomen, en ik vertel ze, en ik zeg het maar meteen, dat ik veel verantwoordelijkheid op me neem voor het aantal aanvallen dat ik de eerste zeven jaar van mijn strijd met epilepsie heb moeten doorstaan. Ik had een geweldige dokter in UC San Diego, maar ik was niet pro-actief in het communiceren met hem, hem vertellen over kleinere aanvallen versus grotere aanvallen. Ik noteerde wanneer ik er een had, maar ik gaf nooit veel details. Ik vroeg niet om meer testen, ik was niet pro-actief. Dus, aan de oppervlakte, was ik een zeer mild geval van epilepsie, ergens in of begin 2017, had ik een aantal vreselijke aanvallen die me in het ziekenhuis brachten tijdens Thanksgiving weekend. Ik was pas verloofd, liet mijn verloofde door een hel gaan, liet mijn familie door een hel gaan, mijn vrienden en iedereen, en het deed me precies realiseren hoeveel meer gefocust ik de strijd aan moest gaan, en dus vroeg ik mijn vrienden van de epilepsie stichting, met wie ik sinds kort samenwerk, om wat advies over een betere route, en zij stelden voor om een second opinion te krijgen en naar een nieuwe dokter te gaan, en dat is toen ik naar Dr Anthony Escueta van UCLA ging. Ik zal altijd aan mijn eerste twee afspraken met hem terugdenken, ik denk dat ik minder heb gezegd dan ik ooit over epilepsie heb gezegd in mijn hele leven. De eerste afspraak, mijn vrouw was bij hem, en hij stelde haar elke vraag over de details van mijn aanvallen, mijn persoonlijkheidsverschillen, wanneer nieuwe medicijnen in mijn leven werden geïntroduceerd, alles in detail en dan de volgende afspraak met mijn moeder die haar vroeg over mijn leven, en elke medische kwestie waarmee ik te maken heb gehad, teruggaand tot mijn geboorte, Toen ik twee maanden bij hem was, liet hij op een MRI een klein beetje neuronen zien in mijn linker temporale kwab. Dat heet focale corticale dysplasie. Dat is een kleine afwijking waarmee ik geboren ben, een geluk of pech, hoe je het ook wilt noemen, en dat betekent dat er een groepje neuronen zijn die altijd blij zijn en soms worden ze door medicijnen voor een tijdje in slaap gebracht... en na een tijdje hebben die medicijnen de kracht niet meer om ze bij te stellen, en dat was het pad, en dan was het ongeveer zes maanden van veel verschillende tests om precies te beslissen hoeveel van mijn hersenen weg te snijden, en dat was leuk, het was stressvol als de hel, maar de hoeveelheid onderwijs ikzelf en mijn familie en mijn vrienden kregen, over mijn hersenen, maar hersenen in het algemeen, het was echt geweldig in die zin terugkijkend op het, het is echt makkelijk om de ontzagwekkende zien, niet zo makkelijk tijdens het, maar."

David: "Aan de ene kant zeggen je dokters dat je moet bezuinigen op stress in je leven, en toch sta je voor een hersenoperatie, wat waarschijnlijk een van de meest stressvolle dingen is die iemand ooit kan overwegen. Dus, je hebt een operatie ondergaan. De operatie was succesvol, natuurlijk is er altijd een risico bij neurochirurgie dat je een handicap overhoudt. Ik weet zeker dat je die risico's kende en dat je er openlijk en met volledige toestemming aan begon, maar ben je nu aanvalsvrij of is dit nog steeds iets dat mogelijk voor je werkt?

Jared: ",,Ja, ik loop nu bijna drie jaar zonder een aanval. Mijn laatste aanval was 12 februari van 2018, dus ik zal me die dag altijd herinneren het was precies een maand voor de operatie. Ze deden een aantal cognitieve tests, een van de tests die ik deed was ongeveer een acht uur durende dag van het doorlopen van verschillende wiskundige vergelijkingen, verschillende woordenschattoetsen, geheugentests, allerlei dingen, en het was om erachter te komen. Het was gewoon een prachtig proces en hoe ze in staat waren om de manier waarop mijn hersenen hadden besloten te werken in kaart te brengen, vanwege deze partij van kleine neuronen en precies hoeveel eruit te snijden, en ik kwam laatst mijn gezondheidsdossier tegen, ze sneden ongeveer 1,25 kubieke centimeter van de hersenen eruit, voornamelijk de amygdala, direct naast een klein deel van de hippocampus, dus ze probeerden weg te blijven van het gebied waar herinneringen werden vastgehouden, en de angstfactor weg te nemen. Ze zeggen wel dat er een kans is dat ze opnieuw beginnen, en dat ze misschien meer moeten wegsnijden, maar ze hebben eerst de veilige route genomen."

David: "Ik kan me voorstellen dat met bijna drie jaar aanvalsvrij leven, de hoop waarschijnlijk groter is. Ik ben geen neurowetenschapper. Ik ben op geen enkele manier medisch gekwalificeerd, maar intuïtief lijkt dat de manier te zijn, dus laten we een beetje praten over leven met epilepsie en je weet op dit moment, als je hopelijk aanvalsvrij bent en dat je weet dat je gewoon een normaal leven kunt leiden, en dat dit je niet meer zal treffen. Maar op het moment dat je met je aandoening in het reine kwam en met epilepsie leefde, kan ik me voorstellen dat er waarschijnlijk een stigma aan kleefde, je weet dat je op elk moment een aanval kunt krijgen. Ik weet zeker dat je vrienden en familie je erg steunden, maar heb je ooit te maken gehad met een situatie waarin iemand niet wist wat te doen, of je ronduit discrimineerde vanwege je aandoening?"

Jared: "Ja, die zijn er geweest en hoewel ik met die problemen heb afgerekend, neem ik de verantwoordelijkheid voor het feit dat ik niet naar voren ben gestapt in de opvoeding van de leeftijdsgenoten waarmee ik omringd was toen dat gebeurde. Een voorbeeld is een aanval die ik had bij de auto van een vriend op de parkeerplaats voordat we gingen terwijl we gewoon golven controleerden we waren niet van plan om te surfen het raakte me uit het niets en iemand die in de buurt geparkeerd stond belde een ambulance en dwong de ambulance op ons en ik kon niet praten voor vijf tot tien minuten na de aanval het is echt moeilijk om te praten alsof je een normaal mens bent, en volgens de normen van de EMT die ze hadden, dwongen ze me naar de ER te gaan, en dan op de ER kunnen ze niets doen, je moet gewoon in een ER slaapkamer liggen en wachten tot ze zeggen 'oké je kan nu naar huis gereden worden', en je weet dat het niet de fout van de dokter is, het is niet noodzakelijk de fout van de EMT, het is niet noodzakelijk de vreemdeling die er om gevraagd heeft, maar het is één van die momenten wanneer je herstellende bent van een aanval, het laatste wat je wil is stress toegevoegd aan het moment. Dus één ding vertel ik altijd aan iedereen die pas gediagnosticeerd is of advies vraagt, ik zeg iedereen met wie je close bent en de mensen waar je het meeste tijd mee doorbrengt over jouw pad na een aanval, vertel hen verschillende dingen om op te letten in termen van wanneer ze misschien een ambulance moeten bellen, en vertel ze op welke dingen ze moeten rekenen of letten als ze het aan hun dokter moeten melden, maar vertel ze vooral dat je geen show wilt zijn, dat je niets anders wilt dan een kussen en een glas water als het voorbij is en dat je het misschien een week lang niet meer wilt horen, dus zeg ze dat ze er weg van moeten blijven. Ik had een probleem met een vroegere werkgever die me probeerde te dwingen een FMLA (Family & Medical Leave Act) te ondertekenen zodat als ik een aanval had en zei dat ik niet kon rijden of niet naar het werk gereden wilde worden, ik toch wilde werken om de stress laag te houden ik ongeveer 10 minuten na de aanval weer normaal kon werken maar ze wilden dat ik een FMLA tekende om te zeggen dat als ik een aanval heb ik vandaag niet werk en je me vandaag niet hoeft te betalen, en ik verzette me daartegen omdat een aanval klote is, het is verschrikkelijk, het voelt alsof hij een marathon liep en geslagen werd door Ali en vrienden maar nadien wil je terugkomen naar zoveel mogelijk comfort en je kan anderhalve dag hoofdpijn hebben en je kan je een beetje wazig voelen maar gewoon een beetje proactief of productief zijn, althans voor mij, was een enorme weg terug naar je normaal voelen en vertrouwen en comfortabel om niet snel nog een aanval te hebben, ja"

David: "Jared, wat ik je nu wil vragen is wat van het goede werk dat je hebt gedaan en je weet dat je niet het soort persoon bent dat gewoon deze aandoening aanneemt en zegt, weet je, dit is aan mij en je neemt duidelijk verantwoordelijkheid voor jezelf, maar je bent heel goed geweest in het verspreiden van het woord en je hebt wat werk gedaan met de epilepsie stichting en een paar jaar geleden heb je een Facebook live uitzending gedaan, denk ik, toen je op een peddeltocht ging, vertel ons daar eens wat over."

Jared: "Ja, dus ik werk, ik werk bij Patagonia um in de sociale media marketing digitale media marketing ja dus het was begin 2016 en Facebook live was net begonnen. Een van mijn rollen in ons team is om degene te zijn die zoekt naar de, de nieuwe kansen, de trends, de strategie die we gaan bouwen en mijn baas en ik hadden het gehad over Facebook live als een kans en als een outdoor bedrijf betekent Facebook live iets doen in de buitenlucht en proberen hoe, hoe gaan we dat doen wat interessant genoeg gaat zijn, en op een ochtend was ik aan het peddelen gewoon door mezelf genietend van de schoonheid van de oceaan en ik denk bij mezelf over het werk over mijn strijd met epilepsie, een beetje van alles, zoals we eerder besproken hebben, mijn versie van de marathon training, en ik herinner me dat ik een moment had, het is net Facebook live, op een peddel, zodat iedereen kan zien waarom ik dit doe, voor epilepsie zodat het bewustzijn vergroot, en ik denk dat mijn baas dit zou willen steunen en me vertellen om door te gaan en een dag te gaan peddelen voor een goed doel en, en voor het bestuderen van mijn baan en werd zo opgewonden dat ik besloot om te keren en terug te gaan naar mijn auto om de e-mail naar de baas te schrijven en het voorstel te doen en, en onthoud altijd dat deel van de peddel waar um net deze groep dolfijnen zich bij me voegde en ik heb dolfijnen vaak gezien voor, lang in mijn leven en ze zijn mijn favoriete dier ze zijn gewoon ongelooflijk gracieus ik weet niet wie er nog meer machtige eenden heeft gezien maar ze vormden een 'V' ik had een dolfijn voor mijn board, twee aan elke kant die gewoon doorgingen, en ik bleef maar denken dat ze mijn board zouden raken maar ze kwamen nooit, ze deden het niet en we gingen gewoon helemaal terug een volle halve mijl of zo, terug naar mijn auto ik gooide het idee naar mijn baas, ze accepteerde en zei ga het doen vertel ons als je hulp nodig hebt het kantoor zal toekijken maar laten we iets doen en het was een mooi moment van een werkgever die epilepsie steunt in de strijd waar ik mee te maken heb en het vinden van de connectie van context naar het probleem mijn outdoor passie en mijn strijd dus dat was dat ik een paar vrienden benaderde die misschien geïnteresseerd waren in peddelen en, en ze zeiden kerel hoe ga je het geld inzamelen voor wie is het nodig om met een stichting te praten ik zei oh ja goed bel de epilepsie stichting van Los Angeles die bekend staat als end epilepsie in een opwelling geweldige man Nathan Jones beantwoordde het telefoontje met vol enthousiasme en zei oké welke dag laat me er heen gaan kan ik een boot huren zodat ik kan volgen met extra camera zoals gewoon full-on enthousiasme en ik heb nog nooit, ik heb nog nooit mensen gehad die gewoon enthousiast waren om te werken aan het vergroten van het bewustzijn voor epilepsie anders dan persoonlijke steun voor mij. Het was prachtig. 17-mijl peddelen, ik had nog niet zo lang gepeddeld, ik zal me altijd herinneren dat ik na vijf mijl dacht, oh mijn god, en toen genoot van hoeveel pijn het de hele weg deed, de hele weg door en tegen de tijd dat ik naar de kust peddelde waren er mensen die me aanmoedigden, mijn telefoon was overleden dus de Facebook live verbinding was al een tijdje geleden verbroken. Tegen de tijd dat ik met wiebelige benen en armen en een zwembroek aankwam bij mijn bureau was het kantoor opgewonden om me te zien, en het zal voor altijd een herinnering zijn aan een van de, niet ik denk graag aan het als een prestatie, ik denk graag aan het als een samenwerking tussen veel mensen um het is gewoon een mooi moment."

David: "Doe je nog steeds werk voor de epilepsie stichting; is er, heb je nog andere projecten in gedachten."

Jared: "Ja, we hebben um ik heb ongeveer een peddel per jaar gedaan sindsdien, ze waren peddels toen ik door het proces van een hersenoperatie ging en in afwachting was van mijn eerstgeboren kind, het waren gewoon kortere peddels van acht mijl met een paar vrienden die het goed deden en vlak voor de pandemie waren we bezig om een surf evenement te organiseren, een kleine competitie en een surfles evenement in een weekend en de pandemie is gekomen en heeft dat plan stilgelegd, maar we praten er nog steeds over. Zodra iemand contact opneemt over epilepsie, zal ik binnen een dag reageren. Ik zal me voor altijd schatplichtig voelen aan de epilepsie stichting die me hielp de weg naar een operatie te vinden, en aan mijn lotgenoten die nog niet de levensstijl hebben die ik nu in relatieve veiligheid kan leven, maar dat betekent niet dat ik niet denk dat een aanval misschien

Het betekent niet dat ik ineens een feestbeest ben, ik leef nog steeds een zeer gezondheidsbewuste levensstijl die erop gericht is dat ik wegblijf en hij ziet jouw kans en ik wil dat mijn leeftijdsgenoten die ook hebben, ik wil niet dat zij moeten strijden zoals ik ooit heb moeten strijden of dat hun families hetzelfde moeten doen."

David: "Patagonia is een geweldig bedrijf, het vertegenwoordigt het buitenleven, het vertegenwoordigt veel van de dingen waar ik van hou. Heb je met je werkgever gepraat, ze weten van je aandoening, je onderliggende aandoening, hoe behulpzaam is het bedrijf geweest, buiten het geven van een dag om te gaan peddelen, hoe behulpzaam is het bedrijf geweest voor jou.

Jared: "Gewoon non-stop eindeloze steun van een peer niveau om de manier waarop HR (Human Resources) is ondersteunend geweest toen ik moest gaan door middel van het opzetten, eigenlijk nodig FMLA voor de verscheidenheid van tests die ik ging door zoals op die zes maanden weg of zo naar een hersenoperatie. Ik had minstens twee tests per maand, sommige daarvan duurden meerdere dagen, waren in Ventura, mijn dokter zit in UCLA, dus je weet wel, drie en een half uur pendelen of zo voor elke afspraak en ze zijn, ze zijn zeer accepterend en ondersteunend gedurende het hele proces. We hebben een heel team van wat wij hersenmaatjes noemen, andere collega's die een hersenoperatie hebben moeten ondergaan voor epilepsie, verschillende problemen, maar we zien elkaar allemaal regelmatig, praten met elkaar, controleren elkaar. Geen van mijn collega's bij Patagonia hoefde me een aanval te zien doormaken, maar als ik er ooit een rapporteerde, liet ik mensen controleren of ik geen e-mail had gestuurd om te laten weten dat ik die dag niet zou komen, voor die serie die ik noemde, waardoor ik tijdens het Thanksgiving-weekend in het ziekenhuis belandde. Ik had mensen die me ziektedagen, vakantiedagen aanboden, en toen ik zei, ik heb twee dagen nodig en dan ben ik er weer, en ik wil aan de slag, ik heb misschien een beetje steun nodig, maar ze zeiden goed, kom op, we zijn er voor je, we zijn een team, dit is een familie, en het is waar dat een bedrijf een bedrijf is, maar er heerst een familiale sfeer en ik kan me niet voorstellen dat ik de strijd die ik heb doorstaan bij een andere werkgever zou doorstaan, niet dat een andere werkgever het niet op die manier zou doen, maar ik ken de ongelooflijke voordelen die ik heb gehad."

David: "Nou, ik denk dat je weet dat mijn reis in het bijzonder is geweest met geestelijke gezondheid, de jouwe is een heel andere situatie, het is een neurologische aandoening die op een andere manier te behandelen is, maar er zit nog steeds een stigma achter, en er is nog steeds een terughoudendheid onder veel mensen die het niet begrijpen, om er niet echt over te praten en ik zeg altijd dat je met een lichamelijke aandoening, ik bedoel je zei eerder dat je een lichamelijke verwonding hebt die niet met surfen te maken heeft of door surfen veroorzaakt is, en dat je fysiotherapie ondergaat, dat is begrijpelijk, iedereen begrijpt het, iedereen heeft er mee te maken, maar op de een of andere manier een geestelijke gezondheidskwestie of een neurologische kwestie waar jij mee te maken hebt gehad, mensen vaak gewoon niet weten wat ze moeten doen ze weten het niet, ze begrijpen het niet, ze weten niet hoe ze moeten reageren. Ik neem het ze niet per se kwalijk, maar wat nodig is, is veel meer educatie, en veel meer begrip van wat deze aandoeningen zijn en, en hoe mensen kunnen helpen."

 

Jared: "Ja, en dat is een interessante je bracht een interessante gedachte in mijn hoofd toen, mijn de brace die ik draag op mijn knie nu is niet al te slecht, maar um ik heb op een gegeven moment, Ik droeg een brace die van mijn enkel helemaal tot aan mijn heup ging en ik liep of huppelde op krukken door de supermarkt en ik had minstens drie of vier mensen zijn jullie oké kan ik jullie helpen oh heb je je MCL2 gekregen of is het de ACL en dus ja, er is die onmiddellijke sympathie relatie die gebeurt als het fysiek is, Ik heb een paar tatoeages die zeggen dat ik epilepsie heb of die epilepsie op de één of andere manier markeren, maar ik zou zeker niet zomaar van epilepsie uitgaan. Het is een interessante poging om elkaar te bereiken, om ervoor te zorgen dat er een connectie is en waar je over moet praten. Ik ken mensen die geen epilepsie hebben, maar die mij wilden bereiken om er iets over te vragen, en ik moest ze uitdagen om vragen te stellen, zodat ze zich op hun gemak voelden om bepaalde vragen te stellen."

David: "Ik denk dat de beste manier om iemand te kunnen steunen is om het te begrijpen, en dus iedereen die je kent die wordt beïnvloed door een aandoening waar je van weet, er over te weten komen, er is dit prachtige ding genaamd het internet, er is massa's informatie te vinden, soms is er verkeerde informatie, soms is er teveel informatie, maar er is zeker informatie te vinden die je kan helpen begrijpen wat een aandoening is, waar het over gaat, en waar de persoon mee te maken kan hebben, en dat is waarschijnlijk één van de beste manieren om te helpen. Dus, Jared, ik denk dat dit alles afrondt waar ik... wilde bespreken, was er nog iets dat je wilde toevoegen, of iets dat je ons wilt meegeven?

Jared: "Ja, ik denk dat er twee snelle gedachten zijn, één daarvan is iedereen die vechtend met epilepsie of iedereen die een geliefde heeft die vecht met epilepsie voel je altijd vrij om contact op te nemen met mijzelf of met de grote epilepsie stichting er zijn lokale afdelingen in de meeste grote steden in de Verenigde Staten ze zijn kleine kleine stichtingen ze kunnen het druk hebben maar ze zullen contact opnemen ze hebben connecties met lokale ziekenhuizen, ze hebben veel goede informatie er zijn steungroepen voor moeders voor vrouwen voor echtgenoten voor broers en zussen iedereen die een familie is die te maken heeft met epilepsie het is een familie strijd, er is de persoon die de aanvallen moet doorstaan en ze zijn verschrikkelijk ik weet niet meer hoe bang ik er vroeger voor was omdat het zo lang geleden is waardoor ik er bijna banger voor ben dan ik ooit was ja ik was op een punt gekomen dat ik er niet eens nerveus van werd ik zei gewoon oké dat is weer een Wipeout, wat dan ook dus, wat we allemaal moeten doen is dat we onszelf moeten onderwijzen elke familie moet zichzelf onderwijzen en de persoon die met de kwestie te maken heeft hoeveel laat ze ook proberen te leiden, laat laat ze je vertellen waar hun comfortniveau ligt met communicatie over praten met dokters het helpen aanmoedigen van de communicatie, maar druk en proberen te controleren dat is niet bevorderlijk voor een goed proces vooruit, en de tweede opmerking die ik zou hebben is, laten we allemaal altijd proberen om je context toe te passen op de strijd van je epilepsie die er is, Ik had verschrikkelijke epilepsie, ik had te maken met aanvallen op een maandelijkse tot elke zes-maandelijkse basis, maar ik weet van mensen die nooit de kans zullen hebben om dat te hebben uit een strijd die veel erger was en zeker nooit hebben wat ik heb en dus, voel je altijd vrij om, om mij te bereiken, of om diegenen te bereiken die uw hulp ook kunnen gebruiken. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, dus, en ik ben geen profeet. Ik weet niet alles, dat is gewoon hoe ik mijn strijd benader en uw strijd met epilepsie, en iedereen met een geestelijke gezondheid of neurologische problemen."

David: "Oké, Jared ik wil je echt bedanken voor je deelname, je eerlijkheid, je openheid, je openhartigheid, en het praten over je reis op een zeer open manier hier met mij vandaag, en je bent momenteel je baan is je bent een social media content producer voor Patagonia, je bent duidelijk een zeer welbespraakt persoon in het gesproken woord, maar je hebt ook een aantal verbazingwekkende dingen geschreven en een aantal van de blogs die je hebt geschreven waar ik mee wil eindigen zijn een aantal, wat ik denk dat een aantal zeer inspirerende woorden zijn, en dit is een citaat uit de tijd dat je je hersenoperatie naderde, en je vond het leven erg desoriënterend erg overweldigend, en je zei zelfs dat als iemand je de dag van de week vroeg, je het waarschijnlijk niet per se wist. Hoe laat je volgende afspraak was, dat moest je opzoeken, want de overweldigende aard van alles wat je doormaakte, had echt invloed op je leven. Dus, zoals je het benaderde, gebruikte je surfen om in context te plaatsen waar je echt gecentreerd was, en dit is wat je schreef "Maar de enige plek waar alles goed bleef, alles kalm bleef, en de angst voor de operatie nooit opdoemde, was in de oceaan. Ja, mijn vrouw, mijn broer, mijn ouders en vrienden bieden troost en steun in onverklaarbare dieptes, maar de oceaan biedt een toevluchtsoord. De oceaan is de enige plek waar de overweldigende weg naar de operatie verder weg dreef dan de continenten aan de andere kant. Waarom? Moeilijk uit te leggen, maar ik weet dat het waar is. In de oceaan vind ik mijn rust, ik vind mijn ware zelf, en ik word herinnerd aan mijn leidende principes´. Zeer inspirerende woorden, en uh dat is wat ik vandaag mee wil nemen, en nogmaals Jared bedankt voor je komst."

Jared: "Dank je, David. Het was, het was een eer, en ik hoop verder met je te praten en uh ik kijk uit naar het volgende interview dat je hebt, want ik heb ze allemaal bekeken, dus."

David: "Geweldig dus bedankt iedereen voor het kijken als je genoten hebt van deze Video, laat dan gerust je commentaar hieronder achter. Abonneer je op ons kanaal, we updaten wekelijks een nieuwe video op YouTube, Spotify en SoundCloud, en tot de volgende keer, be safe and be well."

Jared: "Nog een fijne dag!"

David: "We uploaden elke week een wedo praatje, dus als je deze video leuk vond, abonneer je en laat je commentaar hieronder achter. Dank u wel."