Desde criança, Jared Muscat sempre adorou o oceano e o surf, mas na adolescência teve a sua primeira crise epiléptica e foi-lhe dito para desistir do desporto que ama. As convulsões podem ser desencadeadas pelo stress, e Jared conta a sua história inspiradora de lidar com a epilepsia, a sua cirurgia, gerir o stress, e como o surf o tem mantido centrado. Uma vez disse aos seus médicos "Se querem que eu esteja livre do stress, não posso estar livre de sal".

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A fundação da epilepsia:Impacto da epilepsia
Se está interessado em histórias de surfistas, esta conversa comMike Mulkey pode interessar-lhe!

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Obrigado por se juntar a nós. Esta é uma conversa de wedo com David Jaques.

David: "Olá a todos, bem-vindos de volta a outra conversa wedo, eu sou David, e continuando o nosso tema de bem-estar físico e mental geral, e hoje tenho o prazer de ter a companhia de um convidado especial que se junta a nós a partir da sua casa em Santa Barbara, Califórnia, temos Jared Muscat. Jared, bom dia, bem-vindo, obrigado por se juntar a nós".

Jared: "Olá David, é uma honra para além de uma honra, e estou entusiasmado por começar a falar sobre a importância da saúde mental e da saúde em geral nestes tempos modernos".

David: "Agora você e eu sabemos que vamos falar de uma condição específica porque, à primeira vista, qualquer um que olhe para si diria que Jared tem uma grande vida, tem um bom emprego numa grande empresa, tem uma esposa, um filho jovem, vive num belo lugar. Santa Bárbara é um dos lugares mais belos da costa da Califórnia. Ele tem uma grande vida, e há coisas muito boas a acontecer na sua vida, mas também há este tipo de coisinha escondida, porque também lida com epilepsia, e já lidou com epilepsia durante grande parte da sua vida, por isso, quero entrar nesse assunto, mas antes de mais gostaria de falar sobre a sua primeira paixão, porque em vez de falar de Jared com epilepsia, gostaria de falar de Jared, o surfista, porque olhando para aquele cenário, temos as tuas pranchas de surf mesmo atrás de ti, e contar-nos um pouco da tua primeira vida, onde cresceste, e que idade tinhas quando pisaste a prancha de surf pela primeira vez.

Jared: "Sim, acredito que tinha cerca de oito anos da primeira vez que pisei na prancha de surf. Nascido em São Francisco, mudámo-nos para Rhode Island quando eu penso que tinha dois ou três anos, mas a minha mãe é de Orange County, e regressávamos a Orange County todos os verões, desde o Verão de 94, o Verão de El Nino, o que me colocou por volta dos seis anos.

Descíamos para a praia todos os dias, e eu apenas brincava na praia, fascinado com estas belas ondas e com o que as pessoas faziam nelas. A minha mãe tinha-me dito o que era surf, e ela tinha surfado no liceu, mas eu não tinha sido bem convidada para o oceano, e um dia a prancha de um homem, ele perdeu a sua prancha e veio para a praia. Eu apanhei-a com muito gosto, levei-a até ele, ele olhou para mim, olhou para a minha mãe ofereceu-se para me empurrar para uma onda, e vou lembrar-me para sempre dessa onda, tão vividamente como as melhores ondas que apanhei desde que vi o oceano debaixo dos meus pés, areia a subir e pronto. Acho que consegui a minha primeira prancha cerca de um par de verões mais tarde e consegui mais um par agora".

David : "Sim, acho que contei cerca de 20 atrás de ti, o que é bastante espantoso".

Jared: "Sim, a aproximar-se".

David: "Portanto, o surf é obviamente uma coisa enorme na sua vida, é uma paixão, é o que o motiva, e por pura coincidência qualquer pessoa que siga estas conversas terá visto em Dezembro, o que é há cerca de um mês atrás, eu fiz uma conversa com Mike Mulkey que falava sobre encontrar equilíbrio na sua vida, e eu brinco sempre com Mike porque ele também é um surfista muito apaixonado, um pouco mais velho do que você é, e uma das coisas que lhe tenho dito muitas vezes é "bem o momento em que você está mais equilibrado é quando está numa prancha de surf", e ele falou sobre como também ele irá para o oceano para se concentrar, encontrar alguma inspiração, e de uma forma muito diferente, mas posso imaginar que você sabe que quase agora não se consegue lembrar da vida sem surfar, será essa uma afirmação verdadeira?”

Jared: "Sim, estou a passar por uma fisioterapia que tive bastante graves lesões nas pernas em Outubro, e estou cerca de quatro meses desde a última vez que estive numa prancha de surf e tenho mais quatro a cinco meses desde que voltei a fazê-lo, e não sou a melhor versão de mim mesmo todos os dias, quando não tenho a oportunidade de surfar em alguns dias ou surfei alguns dias antes. Aprendi muito sobre ser pai todas as vezes que a epilepsia me manteve fora da água, sobre como lidar com ela, mas reconheço definitivamente o oceano como um dos lugares mais pacíficos para mim, para encontrar a minha calma, para encontrar uma fonte consistente de felicidade e inspiração para ser alguém que contribui de novo para a sociedade na terra".

David: "Isso é realmente importante, penso que para todos ter um lugar onde se possam encontrar e encontrar o seu centro, para mim a sua distância a percorrer. Sou um maratonista, e sabem que faço o meu bom pensamento, o meu pensamento criativo quando saio a correr de manhã cedo, e posso bloquear tudo o resto, e mesmo aquelas manhãs em que acordo e sinto, oh sabem que tenho responsabilidades, há muitas coisas na vida que me fazem descer, depois daquela corrida, a vida não se sente tão mal, provavelmente sente-se o mesmo com o surf".

Jared: "Oh sim, eu também faço muitas remadas de longa distância, por isso é algo semelhante à maratona de corrida, embora quando se diz maratona de corrida, o meu coração doa, como se correr não fosse uma habilidade que eu tivesse. A forma como a sua mente pode pensar profundamente e sem gostar de um verdadeiro foco ou stress, e pode pensar, praticamente em qualquer coisa e em dois segundos se algum stress se eleva, o oceano fornece uma onda, ou se vê um golfinho ou se apenas se consegue ver a beleza da mãe natureza e muito rapidamente contextualiza o stress da vida. Como disse logo no início, se não soubesse que tenho epilepsia, ou se não visse a lesão, apenas assumiria que eu vivo uma grande vida. Tenho todas aquelas pranchas de surf, tenho uma bela esposa, que trabalha na educação e faz muito pelo futuro das gerações futuras. Tenho um grande filho, uma grande família, por isso sim, vivo uma vida incrível e o surf ajuda-me a fornecer consistentemente esse contexto a todos os diferentes desafios que enfrento, todos nós enfrentamos desafios, por isso".

David: "Agora quando tinhas 17 anos, penso eu, a vida mudou porque foi a altura em que tiveste a tua primeira crise epiléptica, por isso presumo que não sabias que esta era uma condição que tinhas, que não tinha realmente surgido antes, mas fala-me um pouco desse primeiro dia em que tiveste a tua primeira crise epiléptica, e tiveste o teu diagnóstico de quê, lembras-te desse dia?"

diz Jared: "Sim, para que, na verdade, voltasse ao meu tempo e às raízes da minha mãe no Condado de Orange, e como passaríamos lá todos os Verões, tinha lá uma grande base de amigos, todos meus, muitos amigos surfistas, e uma das minhas grandes amigas, tinha-lhe sido diagnosticada epilepsia nas férias da Primavera, antes desse Verão. Portanto, é o Verão de 07. Tinha-lhe sido diagnosticada epilepsia. Estava a caminho da orientação de caloira universitária, e eu estava a passar por cá porque ela estava a meio de um vídeo E.E.G (Electroencefalografia) test onde o mantêm no hospital durante 72 horas, tente induzir algumas convulsões para que possam estudar exactamente onde as convulsões são produzidas. Tinha acordado às quatro, conduzido sete horas desde São Francisco no condado de Orange, fui surfar todo o dia, andei com amigos, e depois corri para Blockbuster e peguei num monte de DVD's para a ajudar a ficar acordada até às 3 da manhã, para que ela pudesse ter uma convulsão para os médicos, cheguei a casa por volta das 3h30 da manhã, e por volta das 4h30 da manhã, havia um monte de E.M.T (Emergency Medical Team) à minha volta, o olhar na cara da minha mãe e, e a melhor amiga da minha mãe que, nós ficaríamos em casa dela, nunca tinha visto esse medo na cara deles, nunca o tinha visto antes. Definitivamente vi-o desde então, também eu estava num hospital, e em poucos dias o diagnóstico tinha chegado, e sim, foi uma experiência bastante rápida e rápida. Não me lembro de ser especificamente a convulsão, é mais uma memória da cena, quando acordei com a convulsão, a família e amigos com o coração partido e o medo nos seus olhos do que acabaram de me ver passar, e uma língua do tamanho do Texas com muito sangue a sair dela, por causa de a ter mordido muito".

David: "Uau, então sim, posso imaginar como a experiência real é algo de que provavelmente não se lembra tanto, mas sim, o impacto acho que é muito pungente, por isso conseguiu o seu, o seu diagnóstico de que tinha epilepsia, e acho que o seu médico lhe fez algumas perguntas sobre o seu estilo de vida e o que faz, e disse-lhe que o surf estava fora da sua vida para sempre, sabe que o esqueceu, desapareceu. Deve ter sido um grande golpe, como reagiste quando te disseram isso"?

Jared: "Eu tinha 17 anos e, apesar de ter sido, até certo ponto, um bom par de sapatos, também penso que cada adolescente tem uma certa rebeldia, e no início da conversa ela disse-me que eu precisava de aprender uma vida sem stress porque o stress seria um indutor de convulsões, e eu respondi imediatamente 'bem, se queres que eu esteja sem stress, não posso estar sem sal', e olhei para a minha mãe e para a minha mãe ela reconheceu isso. Eu sei que ela estava assustada e vocês sabem que durante a década mais tarde houve muito medo de que uma mãe tivesse de passar, e ficarei para sempre triste por a minha família ter tido de lidar com o que tiveram de lidar ao assistir à minha batalha de epilepsia e apoiá-la, mas sim, eu sei o que o oceano significa para mim, e vejo a natureza como um certo tipo de ajuda médica que não está disponível para toda a gente com epilepsia, mas decidi que era para mim".

David: "Óptimo, por isso continuaste a surfar, e obviamente sabes que tinhas o conhecimento de que há ali algum risco, há algum perigo se tivesses um ataque enquanto estás no mar, pode ser extremamente perigoso, mas estavas disposto a correr o risco, porque isto é algo que adoras fazer. Estou certo de que estava a tomar, nessa altura, alguns medicamentos e a submeter-se a algum tratamento. Qual foi o tratamento inicial a que se submeteu quando lhe foi diagnosticado pela primeira vez".

Jared: "Sim, eles correram-me através de uma boa quantidade de E.E.G, tentando ver se havia alguma anormalidade directa ou qualquer coisa que pudessem encontrar como a verdadeira raiz da epilepsia, decidiram que eu tinha partido as costas alguns anos antes, surfando o corpo, batendo com a cabeça na areia muito bem e tendo uma concussão muito má, bem como outras concussões do desporto no liceu, e surfando de modo que eles pensaram que era provavelmente a causa disso, e deram-me bastante medicação. Lembro-me da Keppra como a principal, e esqueci-me que havia um outro medicamento que tomava, e era uma dose realmente alta, e não sabíamos muito. Olho para trás na altura em que a minha mãe trabalhou para o estudar, e eu trabalhei para o estudar, mas também, eu estava muito concentrado no meu ano de caloiro na faculdade. Queria fazê-lo; fui sempre um rapaz saudável. Tinha sido vegetariano, e preocupava-me com a alimentação orgânica, meditava e fazia yoga como parte da minha recuperação da lesão nas costas, por isso tomei um pouco de uma combinação holística, e tentava manter a minha vida em equilíbrio".

David: "E também lhe é dito para não beber álcool".

Jared: "Sim, o médico disse-me, desculpa caloiro do ano lectivo sem cerveja, e eu disse-lhe: 'Eu disse-te há pouco que sou um bom sapato, sei que por mim tudo bem, vou apenas usar isso como desculpa para não parecer embaraçoso quando saio de uma festa e vou surfar de manhã'. Ela não gostou muito dessa resposta".

David: "Bem, por vezes os médicos não gostam das respostas que lhes damos, mas vocês sabem que é a nossa vida, e nós temos de aceitar, vocês têm de se apropriar, e seguir os conselhos, mas também são responsáveis pelas vossas próprias acções. Por isso, frequentou a faculdade, obteve o seu diploma, frequentou a universidade da Califórnia em San Diego. San Diego é outra grande cidade para o surf, tem algumas grandes praias e algumas grandes ondas, eu sei disso, e depois de algum tempo em consulta com os teus médicos, houve uma decisão de fazer uma cirurgia. Como correu essa conversa e, e como foi tomada a decisão de fazer uma cirurgia em si"?

Jared: "Muitas pessoas que são novas na luta contra a epilepsia ou que passaram por uma fase difícil, recentemente, vai chegar até mim para me perguntar como cheguei ao caminho da cirurgia, e digo-lhes, e digo-vos desde já, assumo muita responsabilidade pela quantidade de convulsões por que tive de passar durante os primeiros cerca de sete anos da minha batalha contra a epilepsia. Tive um grande médico na UC San Diego, mas não fui pró-activo na comunicação com ele, falando-lhe de ataques menores versus ataques maiores. Eu notava quando tinha uma, mas nunca fornecia muitos pormenores. Não pedi mais testes, não fui pró-activo. Assim, ao nível da superfície, fui um caso muito ligeiro de epilepsia, em algum momento ou no início de 2017, tive algumas convulsões horríveis que me colocaram no hospital durante o fim-de-semana de Acção de Graças. Estive recentemente noivo, passei o meu noivo pelo inferno e depois alguns, passei o inferno à minha família e depois alguns, os meus amigos e todos, e isso fez-me perceber exactamente o quanto mais focado eu precisava de ir para a batalha, e então contactei os meus amigos da fundação de epilepsia com quem comecei recentemente a trabalhar, e pedi-lhes alguns conselhos sobre um caminho melhor, e eles sugeriram-me que fosse buscar uma segunda opinião a um novo médico e foi aí que comecei a ir ao Dr. Anthony Escueta na UCLA. Lembrar-me-ei sempre das minhas duas primeiras consultas com ele, acho que disse menos do que alguma vez disse sobre epilepsia durante toda a minha vida. A primeira consulta, a minha mulher estava com ele, e ele apenas lhe fez todas as perguntas sobre os detalhes das minhas convulsões, as minhas diferenças de personalidade, quando novos medicamentos foram introduzidos na minha vida, tudo em pormenor e depois a próxima consulta com a minha mãe perguntando-lhe sobre a minha vida, e todas as questões médicas com que lidei desde o meu nascimento, e por isso, eu estava há cerca de dois meses a vê-lo onde fez uma ressonância magnética que mostrava apenas este pequeno pedaço de neurónios bastante felizes, mesmo no meu lóbulo temporal focal esquerdo, mostrava o que se chama displasia cortical focal e é esta pequena anomalia com que nasci, golpe de sorte ou azar, seja qual for o nome que escolham chamar-lhe, e isso significava que havia apenas este pequeno lote de neurónios que seriam sempre felizes e por vezes a medicina entrava e punha-os a dormir durante um bom período de tempo, e depois de algum tempo a medicina já não tinha forças para os igualar, e esse era o caminho, e depois foram cerca de seis meses ou mais de muitos testes diferentes para decidir exactamente quanto do meu cérebro devia cortar, e isso foi divertido, foi stressante como o raio, mas a quantidade de educação que eu e a minha família e os meus amigos recebemos, sobre o meu cérebro, mas cérebros em geral, foi realmente espectacular nesse sentido, olhando para trás, é realmente fácil ver o espectacular, não tão fácil durante o mesmo, mas sim”

David: "Portanto, por um lado os seus médicos dizem-lhe para reduzir o stress na sua vida, e no entanto aqui está a enfrentar uma cirurgia ao cérebro que é provavelmente uma das coisas mais stressantes que qualquer pessoa poderia considerar, por isso um pouco de paradoxo. Por isso, fez uma cirurgia. A cirurgia foi bem sucedida, obviamente há sempre um risco com a neurocirurgia que poderia deixá-lo com alguma forma de deficiência. Tenho a certeza de que entrou nela conhecendo esses riscos e entrou nela abertamente, e com pleno consentimento, mas será que agora está livre de convulsões ou isto ainda é algo que possivelmente está a resultar para si?".

Jared: "Sim, estou a correr perto de três anos sem uma apreensão. A minha última convulsão foi a 12 de Fevereiro de 2018, por isso lembrar-me-ei sempre desse dia que foi exactamente um mês antes da cirurgia. Fizeram alguns testes cognitivos, um dos testes que fiz foi cerca de um dia de oito horas a passar por diferentes equações matemáticas, diferentes testes de vocabulário, testes de memória, todo o tipo de coisas, e foi para descobrir. Foi apenas um belo processo e como eles são capazes de mapear a forma como o meu cérebro tinha decidido trabalhar, por causa deste lote de pequenos neurónios e exactamente quanto cortar, e no outro dia, eu corri para o meu registo de saúde, eles cortaram como 1,25 centímetros cúbicos de cérebro, na sua maioria a amígdala, mesmo ao lado de uma pequena parte do hipocampo, por isso eles estavam a tentar ficar longe da área onde as memórias se mantinham, e tirar o factor medo. Dizem que há a possibilidade de recomeçarem, e podem ter de cortar mais, mas primeiro seguiram o caminho seguro".

David: "Imagino que com quase três anos atrás de si de viver uma vida livre de convulsões, que a esperança que se mantém é provavelmente maior, eu não sou neurocientista. Não sou medicamente qualificado de forma alguma, mas intuitivamente essa parece ser a forma, por isso vamos falar um pouco sobre viver com epilepsia e sabe agora mesmo, se tiver esperança de estar livre de convulsões e que sabe que pode simplesmente levar uma vida normal, e isto não lhe irá infligir mais nada. Mas na altura em que estava a aceitar a sua condição e a viver com epilepsia, imagino que provavelmente houvesse um estigma, sabe que pode ter uma convulsão a qualquer momento. Tenho a certeza que os seus amigos e família o apoiavam muito, mas alguma vez lidou com uma situação na sua vida em que ou alguém não sabia o que fazer, ou o discriminava abertamente por causa da sua condição"?

Jared: "Sim, houve e embora tenha lidado com essas questões eu, assumirei a responsabilidade de não ter avançado na educação dos pares com quem estive rodeado quando alguma dessas questões aconteceu. Um exemplo, sendo uma apreensão que tive no carro de um amigo no parque de estacionamento antes de irmos, enquanto estávamos apenas a verificar ondas que não planeávamos surfar, atingiu-me do nada e alguém que estava estacionado perto chamou uma ambulância e forçou a ambulância a vir até nós e não consegui falar durante cinco a dez minutos após a apreensão, é realmente difícil falar como se fosse um ser humano normal, e pelos padrões do EMT que tinham, obrigaram-me a ir às Urgências, e depois nas Urgências não podem fazer nada, basta deitar-se num quarto das Urgências e esperar que digam "ok, já podes ir para casa", e sabes que não é culpa do médico, não é necessariamente culpa do EMT, não é necessariamente culpa do estranho que o invocou, mas é um daqueles momentos em que, quando se está a recuperar de uma convulsão, a última coisa que se quer é qualquer stress acrescentado ao momento, e por isso uma coisa que digo sempre a quem quer que seja recém-diagnosticado ou que peça qualquer conselho sobre o assunto, digo para educar qualquer pessoa com quem se esteja próximo e as pessoas com quem se passa mais tempo sobre o seu caminho depois de uma convulsão, dizer-lhes coisas diferentes para procurarem em termos de quando podem precisar de chamar uma ambulância, e diga-lhes as coisas com as quais tentar contar ou procurar quando precisar de informar o seu médico, mas diga-lhes acima de tudo que não quer ser um espectáculo que não quer outra coisa que não seja chegar a uma almofada e a um copo de água quando tudo acabar e talvez nem queira ouvir a palavra durante mais uma semana, por isso diga-lhes para se manterem afastados dela. Tive um problema com um antigo empregador que tentou forçar-me a assinar uma FMLA (Family & Medical Leave Act) para que, se eu tivesse um ataque e dissesse que não podia conduzir ou que não queria ser levado para o trabalho, quisesse continuar a trabalhar para manter o stress baixo, consegui trabalhar cerca de 10 minutos após o ataque voltei ao normal, mas eles queriam que eu assinasse uma FMLA para dizer que tudo bem se eu tiver um ataque não estou a trabalhar hoje e vocês não têm de me pagar hoje, e eu estive contra isso porque uma convulsão é uma porcaria, é horrível que pareça que ele correu uma maratona esmurrada por Ali e amigos mas depois queres voltar a ter o máximo de conforto possível e podes ter uma dor de cabeça durante um dia e meio e podes sentir um pouco de nevoeiro mas apenas ser um pouco proactivo ou produtivo pelo menos para mim foi um enorme caminho de volta para te sentires normal e confiante e confortável para não teres outra convulsão em breve sim".

David: "Então, Jared, o que te quero perguntar agora é: uh algum do bom trabalho que fizeste e sabes que não és o tipo de pessoa que apenas aceita esta condição e diz que sabes que isto depende de mim e claramente que te responsabilizas por ti próprio, mas tens sido muito bom a espalhar a palavra e tens feito algum trabalho com a fundação de epilepsia e há alguns anos atrás, fizeste uma transmissão ao vivo no Facebook, penso que quando foste numa viagem de remada nos conta um pouco sobre isso".

Jared: "Sim, por isso trabalho, trabalho na Patagónia um no marketing dos meios de comunicação social digital, sim, por isso foi no início de 2016 e o Facebook ao vivo tinha acabado de começar. Um dos meus papéis na nossa equipa é ser aquele que procura as novas oportunidades, as novas tendências, a estratégia que vamos construir e o meu chefe e eu estivemos a falar do Facebook ao vivo como uma oportunidade e como uma empresa ao ar livre Facebook ao vivo significa fazer algo ao ar livre e tentar como, como vamos fazer isso o que vai ser interessante o suficiente, e uma manhã eu estava num remo só para mim a apreciar a beleza do oceano e estava a pensar para mim próprio no trabalho sobre a minha batalha com epilepsia apenas um pouco sobre tudo como falámos anteriormente sobre a minha versão de maratona de treino, e lembro-me apenas de ter um momento em que é como o Facebook ao vivo, numa raquete para que todos pode ver porque faço isto, por epilepsia para que aumente a consciência, e penso que o meu chefe gostaria de apoiar isto e dizer-me para ir em frente e passar um dia a remar por uma boa causa e, e por estudar o meu trabalho e ficar tão entusiasmado que decidi virar-me e voltar ao meu carro para escrever o e-mail ao chefe e fazer a proposta e, e lembrar sempre aquela secção do remo em que apenas esta cápsula de golfinhos se juntou a mim e eu já vi golfinhos muitas vezes, durante muito tempo na minha vida e eles são o meu animal favorito, são incrivelmente graciosos, não sei quem mais viu patos poderosos, mas formaram um "V". Eu tinha um golfinho à frente da minha tábua, dois de cada lado que continuavam a sair, e continuava a pensar que eles podiam bater na minha tábua, mas nunca chegaram, eles nunca o fizeram e nós apenas recuámos cerca de meia milha, voltei para o meu carro e atirei a ideia ao meu patrão, ela aceitou e disse para irmos fazê-lo dizer-nos se precisamos de ajuda o escritório vai estar atento mas vamos fazer com que algo aconteça e foi um belo momento de um patrão a apoiar a epilepsia da batalha que eu lido e encontro a ligação do contexto ao assunto a minha paixão ao ar livre e a minha batalha, de modo que foi para que eu chegasse a um casal de amigos que pudessem estar interessados em remar e e eles disseram meu como é que vais angariar o dinheiro de que precisas para falar com uma fundação que eu disse oh sim boa chamada chamada a fundação de epilepsia de los Angeles que é conhecida como epilepsia final por um capricho grande homem Nathan Jones respondeu ao telefonema com todo o entusiasmo e disse tudo bem em que dia me deixaste chegar lá acima posso alugar um barco para que eu possa seguir com uma câmara extra como apenas um entusiasmo total e eu nunca tive, nunca tive pessoas apenas entusiasmadas para trabalhar no trabalho de sensibilização para a epilepsia para além do apoio pessoal para mim. Foi lindo. Remo de 17 milhas, não tinha remado durante muito tempo, lembrar-me-ei para sempre de cerca de cinco milhas em pensamento, oh meu Deus, e depois apreciar o quanto me doía até ao fim, até ao fim e quando estava a remar até à costa já havia colegas a aplaudir-me, o meu telefone tinha morrido por isso o Facebook ao vivo tinha cortado há bastante tempo. Quando cheguei à minha secretária com pernas e braços vacilantes, e um par de baús, o escritório estava entusiasmado por me ver, e será para sempre uma memória de um dos, não gosto de pensar nele como uma realização, gosto de pensar nele como uma colaboração entre muitas pessoas um é apenas um momento bonito".

David: "Ainda fazes algum trabalho para a fundação da epilepsia; estás aí, tens outros projectos em mente".

Jared: "Sim, já fizemos um remo por ano desde então, eles eram remos enquanto eu estava a passar, o processo de cirurgia cerebral, e depois à espera do meu primogénito, hum eles são apenas remos mais curtos de oito, oito milhas com um casal de amigos que fizeram bem hum e depois mesmo antes da pandemia estávamos a trabalhar para reunir um evento de surf um pouco de competição e um evento de aulas de surf durante um fim-de-semana, e a pandemia já chegou, e parou esse plano, mas ainda estamos a falar sobre isso. Assim que alguém se aproximar da epilepsia, responderei a esse telefonema dentro de um dia, no mais longo prazo, sentir-me-ei para sempre em dívida para com a fundação de epilepsia que me ajudou a encontrar o caminho para a cirurgia, e para com os meus pares que ainda não têm o estilo de vida que eu poderia agora viver o estilo de vida de relativa segurança não significa que eu não pense que uma convulsão possa

Acontece, não significa que eu seja de repente, um animal de festa que ainda vivo um estilo de vida muito consciente da minha saúde, concentrado em garantir que me mantenho afastado e ele vê a sua oportunidade e eu quero que os meus pares, que também eu não quero que eles o façam, que lutem da mesma forma que eu tive de lutar ou que as suas famílias tenham de fazer o mesmo".

David: "E a Patagónia tem sido um grande apoio pelo som dela, quero dizer eu; penso na Patagónia como uma grande empresa, sim representa o exterior, representa muitas das coisas que eu adoro que tenha falado com o seu patrão, obviamente que eles sabem da sua condição de base, como a empresa tem sido apoiante fora do que sabe, dando-lhe um dia para ir a remar, como a empresa tem sido apoiante de si".

Jared: "Apenas apoio interminável sem parar desde o nível de pares até à forma como os RH (Recursos Humanos) me têm apoiado quando tinha de passar pela instalação, precisando de FMLA para a variedade de testes que estava a passar como naquela estrada de seis meses ou assim para a cirurgia cerebral. Fiz pelo menos dois testes por mês, alguns dos quais demorariam vários dias, se em Ventura o meu médico está em baixo na UCLA, pelo que se sabe três horas e meia de deslocação para cada consulta e eles são, eles são muito aceitáveis e apoiantes ao longo do processo. Temos toda uma equipa daquilo a que chamamos amigos do cérebro, outros colegas de trabalho que tiveram de fazer agora uma cirurgia ao cérebro para epilepsia diferente, mas todos nos vemos regularmente a falar uns com os outros, a verificar uns com os outros. Nenhum dos meus colegas da Patagónia teve de me ver passar por uma convulsão, mas se alguma vez reportasse uma, mandava as pessoas verificarem que eu não enviei um e-mail para lhes dizer que não vinha nesse dia, por isso eu um aquela série que mencionei, que me colocou no hospital durante o fim-de-semana de Acção de Graças. Pedi às pessoas que me oferecessem dias de doença, dias de férias, o que quer que eu precisasse para voltar ao modo de recuperação total, e quando eu disse, ei preciso de uns dois dias e depois estou de volta, e quero ir andando posso precisar um pouco como apoio, mas eles disseram que tudo bem entrem, vamos lá, estamos aqui para vocês somos uma equipa, isto é uma família, e é verdade que um negócio é negócio, mas há um ambiente familiar, e não consigo pensar em passar pela batalha que passei por outro empregador, não que qualquer outro empregador não o fizesse dessa forma, mas sei os incríveis benefícios que tive.”

David: "Bem, como penso que sabe que a minha viagem em particular tem sido, com a saúde mental, a sua é uma situação muito diferente, é uma condição neurológica que sabe que é tratável de uma forma diferente, mas ainda há um certo estigma por detrás dela, e ainda há reticências entre muitas pessoas que não a compreendem, para evitar não falar realmente sobre ela e eu digo sempre que sabe que com uma condição física, quero dizer que mencionou anteriormente que tem uma lesões físicas neste momento não relacionadas com o surf ou não induzidas pelo surf, e está a fazer fisioterapia, isto é, sabe uma coisa compreensível sobre a qual pode falar toda a gente compreende-a toda a gente se relaciona com ela, mas de alguma forma um problema de saúde mental ou conhece uma questão neurológica como a que teve de lidar, as pessoas muitas vezes simplesmente não sabem o que para fazer, não sabem que não o compreendem, não sabem como reagir, não os censuro necessariamente, mas o que é necessário é muito mais educação, e muito mais compreensão do que são estas condições e, e como as pessoas podem ajudar".

 

Jared: "Sim, e isso é um pensamento interessante que me trouxe à cabeça quando, o meu aparelho que estou a usar no meu joelho neste momento não é muito mau, mas um ponto em que já estive, Eu estava a usar uma cinta que ia desde o tornozelo até à anca e eu estaria a andar ou a saltar de muletas pela mercearia e teria pelo menos três ou quatro pessoas se estás bem posso ajudar-te oh conseguiste o teu MCL2 conseguiste ou é o ACL e por isso sim, há aquela relação de simpatia imediata que acontece quando é físico, e tenho algumas tatuagens que dizem que tenho epilepsia ou que marcam a epilepsia de uma forma ou forma, mas eu definitivamente não assumiria a epilepsia do nada, e isso é um esforço interessante de como saber chegar um ao outro, como ter a certeza de que existe uma ligação e, e com o que falar eu conheço pessoas que não têm epilepsia e que quiseram chegar até mim para perguntar sobre isso, e isso levou-me a provocá-las em perguntas, por isso sentiam-se à vontade para fazer certas perguntas.”

David: "Penso que conhece o, o melhor caminho ao longo de uma viagem para ser capaz de apoiar alguém é compreender, e assim qualquer pessoa que conheça lá fora que seja afectada por qualquer tipo de condição que conheça, descubra que conhece esta coisa maravilhosa chamada Internet, há muita informação lá fora, às vezes há desinformação, às vezes há demasiada informação, mas há certamente informação lá fora que o pode ajudar a compreender o que é uma condição, do que se trata, e com o que a pessoa pode estar a lidar, e essa é provavelmente uma das melhores formas de ajudar. Portanto, Jared, penso que isso conclui realmente tudo o que uh I queria falar sobre, havia mais alguma coisa que quisesse acrescentar, ou alguma coisa que, algum pensamento que gostaria de nos deixar"?

Jared: "Sim, eu, eu penso que haveria apenas dois pensamentos rápidos, um deles é qualquer um que seja lutando contra a epilepsia ou qualquer pessoa que tenha um ente querido lutando contra a epilepsia sente-se sempre livre para chegar a mim ou à fundação maior de epilepsia há capítulos locais na maioria das grandes cidades dos estados unidos eles são pequenas fundações que podem estar ocupadas, mas eles vão chegar a eles têm ligações com os hospitais locais, eles têm muitas grandes informações há grupos de apoio para mães para esposas para maridos para irmãos e irmãs qualquer pessoa que seja qualquer família que lide com epilepsia é uma batalha familiar, há a pessoa que tem de passar pelos ataques e eles são horríveis, não me lembro do medo que costumava ter deles porque já passou tanto tempo, o que quase me faz ter mais medo deles do que alguma vez tive antes, sim, tinha chegado a um ponto em que nem sequer fiquei nervoso com eles, apenas disse tudo bem, é outro Wipeout, o que quer que seja, o que todos nós precisamos de fazer é educar-nos a nós próprios cada família precisa de se educar a si própria e à pessoa que está a lidar com a questão por muito que tente liderar, deixe eles dizem-lhe onde está o seu nível de conforto com a comunicação com os médicos ajudando a encorajar a comunicação mas pressionando e tentando controlar que não é induzir a um bom processo para a frente, e a segunda nota que eu teria é, vamos todos tentar sempre aplicar o seu contexto à batalha da sua epilepsia que existe, Tive uma epilepsia horrível, tive de lidar com convulsões mensais a cada seis meses, mas conheço pessoas que nunca terão a oportunidade de ter isso fora de uma batalha, que tiveram um caminho pior e definitivamente nunca terão o que eu tenho e por isso, sintam-se sempre à vontade para, para, para me alcançarem, ou para alcançarem aqueles que poderiam, também poderiam usar a vossa ajuda. Estamos todos juntos nisto, e eu não sou um profeta. Não sou um profeta e não sei tudo o que é a forma como aproximo a minha batalha e a vossa batalha com a epilepsia, e tudo com qualquer problema de saúde mental ou neurológico".

David: "Muito bem, Jared, quero realmente agradecer-te pela tua participação, pela tua honestidade, pela tua abertura, pela tua franqueza, e por falares da tua viagem de uma forma muito aberta aqui comigo hoje, e tu és actualmente o teu trabalho, és um produtor de conteúdos de comunicação social para a Patagónia, és claramente uma pessoa muito articulada na palavra falada, mas também escreveu algumas coisas espantosas e alguns dos blogues com os quais gostaria de terminar são alguns, o que penso serem palavras muito inspiradoras, e esta é uma citação do tempo em que se aproximava a sua cirurgia cerebral, e estava a achar a vida muito desorientadora muito avassaladora, e até disse que se alguém lhe perguntasse no dia da semana, provavelmente não sabia necessariamente. A que horas era a sua próxima consulta, teria de ir procurá-la porque a natureza avassaladora de tudo o que estava a passar, estava realmente a afectar a sua vida. Assim, à medida que se aproximava, utilizava o surf para contextualizar onde estava realmente centrado, e foi isto que escreveu: "No entanto, o único lugar onde todos ficaram bem, todos ficaram calmos, e o medo da cirurgia nunca se fez sentir, foi no oceano. Sim, a minha mulher, o meu irmão, os meus pais e amigos proporcionam conforto e apoio em profundidades inexplicáveis, mas o oceano proporciona um santuário. O oceano é o único lugar onde o caminho esmagador para a cirurgia se afastou mais do que os continentes do outro lado. Porquê? é difícil de explicar, mas sei que é verdade. No oceano encontro a minha paz, encontro o meu verdadeiro eu, e sou recordado dos meus princípios orientadores". Palavras muito inspiradoras, e é com isso que gostaria de partir Hoje, e mais uma vez Jared obrigado por se juntar a nós".

Jared: "Obrigado, David. Foi, foi uma honra, e espero continuar a falar consigo e aguardo com expectativa a próxima entrevista que tiver, porque já as vi todas, portanto".

David: "Óptimo, por isso obrigado a todos por verem se gostaram deste Vídeo, por favor sintam-se à vontade para deixar os vossos comentários abaixo. Subscreva o nosso canal, actualizamos semanalmente um novo vídeo no YouTube, Spotify e SoundCloud, e até à próxima vez, esteja seguro e bem".

Jared: "Tenha um bom dia!"

David: "Carregamos uma conversa wedo todas as semanas, por isso, se gostou deste vídeo, subscreva e deixe os seus comentários abaixo. Obrigado".